Qui somme nous ?
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L'association a été crée pour informer, aider, orienter et soutenir les familles touchées
par les maladies mitochondriales.
Nous ferons notre maximum pour réaliser les rêves des malades.
Nous créerons un réseau de délégués régionale, pour qu'aux 4 coins de la France des événements soient créer
pour faire connaître les maladies mitochondriales et rapporter des fonds pour la recherche et les familles.
Mais notre association participera également à l'événement #lightupformito, pour nous faire connaître
et faire connaître ces maladies.
Qu'est-ce que les maladies mitochondriales ?
Les maladies mitochondriales peu connues sont très invalidantes, peuvent toucher tous les organes vitaux, et se manifestent par de multiples symptômes.
Elles touchent les enfants comme les adultes avec un pronostic vital souvent engagé
ou de lourd handicap.
Il n'existe, à ce jour, aucun traitement.
Les tests
Plusieurs tests peuvent être requis pour confirmer les maladies mitochondriales ( Mito) comme des tests génétiques, biopsies musculaires ou scintigraphie cérébrale.
Les transmissions
Les maladies mitochondriales (Mito) peuvent être causées par des changements génétiques hérités par l'un ou les deux parents,des changements génétiques ou des facteurs environnementaux. Les symptômes des maladies mitochondriales (Mito) varient considérablement. Même les patients avec le même changement génétique ont de très différents symptômes.
Le diagnostic
En raison de la complexité des maladies mitochondriales (Mito) le diagnostic peut être long et déroutant. Beaucoup de personnes restent non diagnostiquées ou mal diagnostiquées.