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Témoignage de la maman Leyla
A l'occasion de la Semaine mondiale de sensibilisation aux maladies mitochondriales, je souhaite partager un bout de notre histoire:
Ma fille a été diagnostiquée en octobre 2021, à l’âge de 9 ans, de la maladie cytopathie mitochondriale type MELAS. Elle s’est plaint d’un horrible mal de tête, accompagné de vomissements, de voir une étoile, des douleurs dans tout le corps. On lui a trouvé une tâche dans le cerveau, un lactate élevé dans la ponction lombaire et des crises d’épilepsie dans l’EEG. Elle avait fait un stroke like. Malheureusement malgré les médicaments elle a refait un stroke like en décembre 2021. Elle a eu beaucoup de changement de médicaments. Elle a fait beaucoup de stroke like et à cause de cela, elle a une atrophie cérébrale. Elle a redoublé sa CM2. Elle est au collège en Ulis. Elle a un niveau de CE2. Elle prend 4 anti épileptiques+ les vitamines, et tout ce qui s’en suit. Elle est suivie par la néphrologue car elle a une protéinurie. Elle prend 10 médicaments le matin et 12 le soir. Elle prend un anti dépresseur et de la mélatonine en plus. Le quotidien est très difficile. Elle a une intolérance à l’effort: elle arrive à peine à marcher 100m et après elle se fatigue. Je dois l’emmener et la ramener du collège. Je dois veiller à ce qu’elle mange bien car elle peut faire une crise si elle mange peu, si elle est fatiguée, si elle a froid ou chaud, si elle est angoissée ou nerveuse. Tout ceci entre en jeu. Et comment lui faire profiter de la vie en la privant de tout? Elle n’a plus de vie sociale car elle va au collège seulement 2h par jour. Ses copines ne lui parlent plus. Elle ont mûri alors que Leyla est restée une fille de 9 ans. Elle est toujours avec ses licornes et son monde de bisounours. Elle a une surdité qui s’aggrave tous les 6 mois. Elle devra porter un appareil auditif. Elle est suivie par une neurologue, une néphrologue, une orthophoniste, une psychologue, un ORL, un ophtalmologue et une pédopsychiatre. Le quotidien nous épuise tous. Nous ne savons pas où nous allons et quand arrivera la prochaine crise? Elle est hospitalisée tous les 2 mois pour une durée allant de 6 à 9 jours. Elle fait des crises que nous ne pouvons pas gérer à la maison. Elle a failli être intubée en octobre 2024 car les médecins n’arrivaient pas à stopper les crises. Dernièrement en juillet encore une crise où elle a fait des crises d’épilepsie toutes les 6 minutes d’une durée d’une minute. Ils ont dû lui donner 4 anti épileptiques par voie intraveineuse afin de les stopper. Keppra, Rivotril, Prodilantin et Gardenal. Heureusement que ça a marché, sinon ils allaient l’endormir.
Témoignage de notre Ambassadrice Lolita
Je suis devenue ambassadrice de l’association AGM mitochondrial parce que ma fille, Fatna, âgée de 6 ans, est atteinte d’une anomalie génétique rare sur le gène NAXE.
Cette maladie a bouleversé notre quotidien, mais elle nous a aussi donné une force nouvelle : celle de se battre pour elle, pour que sa voix soit entendue et pour qu’aucune famille ne se sente seule face à ce diagnostic.
En rejoignant l’association, j’ai trouvé un lieu d’écoute, de partage et de soutien. Devenir ambassadrice, c’est pour moi une manière de rendre ce que j’ai reçu : accompagner d’autres parents, sensibiliser le public, et surtout faire connaître les maladies mitochondriales qui touchent nos enfants.
Je veux que Fatna sache, en grandissant, que sa maman s’est engagée pour elle et pour tous les enfants comme elle. Mon rôle d’ambassadrice, c’est avant tout un rôle de maman : donner de l’amour, de l’espoir et porter un message d’unité.
En partageant notre histoire, j’espère contribuer à faire avancer la recherche et à ouvrir des chemins d’espérance pour toutes les familles concernées.
Témoignage de notre Ambassadrice Daniela
j'ai eu l'honneur de devenir ambassadrice de @agm_association_guerrier_mito. Pendant la Semaine mondiale de sensibilisation aux maladies mitochondriales, il devient évident à quel point l'association se mobilise sans relâche pour faire connaître ces maladies, informer le grand public et donner de la visibilité aux familles et aux malades qui vivent ce combat au quotidien.
Ce que j'admire le plus, c'est toute l'énergie et le cœur qu'ils mettent dans leurs actions tout au long de l'année. Ils soutiennent les familles dans les moments les plus difficiles, réalisent des rêves, financent la recherche et multiplient les projets pour sensibiliser toujours plus largement. Derrière chaque action, il y a des personnes passionnées qui donnent tout, avec une force et une générosité incroyables.
Je suis fière de marcher à leurs côtés, car je crois que chaque geste, aussi petit soit-il, peut avoir un impact. Un partage, une adhésion, un don... tout compte pour apporter du soutien et de l'espoir.
Merci à l'Association Guerrier Mitochondrial pour tout ce que vous faites et l'engagement incroyable que vous portez chaque jour
Témoignage de notre ambassadrice Laurence
Bonjour à tous
Je suis Laurence , je vis à Bruxelles avec ma petite famille.
En mai 2024 , 6 mois après les 1ers symptômes, notre vie a pris un tournant inattendu lorsque Niels , mon deuxième, a été diagnostiqué du Syndrome de Pearson .
Cette nouvelle a été un véritable choc, mais elle a aussi éveillé en moi une volonté de m’engager pour une cause qui mérite d’être entendue.
Ces maladies très souvent méconnues , ont des conséquences énormes sur la vie des patients et de leurs familles. Les luttes quotidiennes liées à la fatigue, la douleur et à l’incertitude sont des défis que nous devons tous reconnaître. Mon engagement au sein de l AGM est né de la volonté de faire entendre ces voix trop souvent silencieuses .
À travers mon rôle d’ambassadrice je souhaite sensibiliser, partager des informations et , surtout, offrir de l’espoir. Chaque geste de soutien et chaque mot d’encouragement peuvent réellement faire la différence.
Le choix de devenir ambassadrice a été motivé par cette envie d’agir . Je ne pouvais pas rester spectatrice face à ces défis. Je tiens à faire connaître cette réalité et à montrer que chacun d’entre nous peut contribuer.
La semaine mondiale de sensibilisation aux maladies mitochondriales est une occasion précieuse pour rappeler que , même si ces maladies sont rares, il est crucial de rester mobilisés.
Ensemble, nous pouvons changer les perceptions, favoriser les progrès médicaux et surtout apporter du réconfort à ceux qui se battent chaque jour.
Témoignage de notre ambassadrice Kélia
Être ambassadrice de l’AGM, c’est bien plus qu’un titre : c’est un engagement du cœur. C’est porter la voix de toutes celles et ceux qui vivent chaque jour avec une maladie mitochondriale, souvent dans l’ombre et l’incompréhension.
Ces maladies sont invisibles aux yeux du grand public, mais elles ont un impact immense sur la vie des patients et de leurs proches. Fatigue extrême, douleurs, incertitudes face à l’avenir… Ce sont des réalités trop souvent méconnues. Et c’est précisément pour cela que je m’engage : pour briser le silence, sensibiliser, et rappeler que derrière chaque maladie rare, il y a une personne, une histoire, une famille.
À travers mon rôle d’ambassadrice, je souhaite informer, partager et surtout transmettre de l’espoir. Parce que nous croyons en la force de la recherche, mais aussi en la puissance de la solidarité. Chaque geste, chaque mot de soutien compte, et peut faire une vraie différence.
Ce qui m’a poussée à devenir ambassadrice, c’est la volonté d’agir. Je ne voulais pas rester spectatrice face à ces maladies rares. J’ai voulu apporter ma pierre à l’édifice, contribuer à faire connaître cette cause et montrer que, même à petite échelle, chacun peut avoir un impact.
La Semaine mondiale de sensibilisation aux maladies mitochondriales est un moment essentiel pour rappeler que, même si ces maladies sont rares, la mobilisation doit être grande. Ensemble, nous pouvons changer le regard de la société, encourager les avancées médicales et, surtout, redonner de la force à toutes les personnes qui luttent au quotidien.
Aujourd’hui, je suis fière d’être ambassadrice de l’AGM et de pouvoir, à mon échelle, contribuer à cette cause. Parce que tant qu’il y aura des vies bouleversées par les maladies mitochondriales, il faudra des voix pour les soutenir, les défendre et les faire briller.
Une pensée à tous nos anges guerriers Mito partie trop tôt et à tous nos autres guerriers mito qui se battent tous les jours
Témoignage de la maman
de Fatna
L’histoire de Fatna et le petit réparateur
Dans notre corps, il y a plein de petites machines qui travaillent pour nous donner de l’énergie, comme une pile qui nous aide à courir, jouer et réfléchir.
Dans le corps de Fatna, il manque un petit réparateur magique (c’est le gène NAXE).
Ce réparateur sert normalement à corriger les petites erreurs dans les machines.
Comme il n’est pas là ou qu’il est trop fatigué, certaines machines ne fonctionnent pas bien. Du coup :
le cerveau peut être plus fatigué ,
les muscles peuvent être plus faibles ,
parfois il peut y avoir des secousses (les crises).
Mais Fatna n’est pas seule :
Les docteurs l’aident avec des médicaments,
Les kinés et orthophonistes l’aident à bouger et parler,
Sa famille lui donne beaucoup d’amour ,
Et les chercheurs cherchent une solution pour aider son petit réparateur à revenir travailler.
Fatna est une petite guerrière courageuse , et même si son corps fonctionne un peu différemment, elle a plein de forces et de qualités qui la rendent unique et spéciale.
Témoignage de la maman d'Amir
A l'occasion de la Semaine mondiale de sensibilisation aux maladies mitochondriales, je souhaite partager un bout de notre histoire:
Amir est un petit garçon de 5 ans. Depuis l’âge de 2 ans, il présentait des pertes d’équilibre régulières avec de nombreuses chutes. Nous avons consulté un neurologue qui, à l’époque, ne trouvait rien d’alarmant et pensait qu’avec quelques séances de psychomotricité, tout rentrerait dans l’ordre.
Mais malheureusement, une grippe A lui a fait perdre la marche et la motricité de son corps. S’en est suivi un long combat de plusieurs mois pour réapprendre à s’asseoir et à marcher. Après des tests génétiques, nous avons appris qu’Amir était atteint d’une maladie rare : une maladie mitochondriale liée au gène FDXR.
Aujourd’hui, notre plus belle victoire est de voir Amir marcher . Nous poursuivons les soins hebdomadaires de kinésithérapie et de psychomotricité. Nous devons rester très vigilants : il ne faut surtout pas qu’il tombe malade, et c’est notre plus grande crainte… Mais nous restons positifs.
Après 6 mois d’absence, Amir a fait sa rentrée au CP. Il a retrouvé le chemin de l’école : c’est un vrai guerrier de la vie, mon champion ! Je ferai tout pour qu’il profite au maximum et qu’il ait la plus belle vie possible.
Témoignage de la maman de
Mathilde
Il y a 7 ans notre vie a basculé à l’annonce du diagnostic de la maladie mitochondriale de notre fille.
Son gène malade est le MT-ND3
Le syndrome de Leigh correspond à ce gène.
Très rare, sévère et sans traitement, ce syndrome touche seulement 1 enfant sur 40000 !
Mathilde va avoir 10 ans.
C’était une petite fille calme et souriante, qui est allée à l’école maternelle comme les autres enfants.
Elle marchait, gribouillait, parlait mais par exemple ne montait pas les escaliers à 3 ans.
Son retard psychomoteur nous a conduit à passer une IRM cérébrale qui a montré des lésions. Puis l’analyse génétique a confirmé sa maladie.
A 3 ans et demi, en l’espace de 15 jours, Mathilde a perdu la marche, la parole et la préhension.
Cela a été violent mais nous nous sommes adaptés et aujourd’hui elle vit avec sa famille dans sa maison.
Une prise en charge de kiné, psychomotricienne et éducatrice à domicile lui permet de mieux vivre son quotidien.
Malgré la fatigue et des crises d’épilepsie récurrentes, notre princesse garde le sourire et nous aide à nous battre à ses côtés en espérant qu’un jour la recherche aboutira…
Courage à toutes les familles touchées
Témoignage de la maman
de Ghjulia
À l’occasion de la semaine mondiale de sensibilisation aux maladies mitochondriales, je souhaite partager un bout de notre histoire.
Depuis toute petite, Ghjulia présentait un retard de langage et de motricité. Pendant longtemps, nous avons cherché à comprendre et à l’aider au mieux, sans réellement savoir de quoi il s’agissait. Séances d’orthophonie, rendez-vous ORL, psychomotricité… et tant d’autres. Beaucoup nous répétaient qu’il fallait lui laisser du temps, qu’un déclic finirait par se produire.
Mais, en tant que parents, nous sentions au fond de nous que c’était plus complexe…
Après de longues recherches et face à des retards de plus en plus marqués, le moment est venu de réaliser des tests génétiques.
Un an et demi plus tard, le diagnostic est tombé : notre fille, alors âgée de 5 ans, est atteinte d’une déplétion de l’ADN mitochondrial liée au gène FBXL4. Enfin, nous avions mis un mot sur la cause. Un soulagement de courte durée… vite remplacé par la peur et l’angoisse en apprenant qu’il s’agissait d’une maladie rare, incurable et dégénérative.
Depuis, notre vie a basculé. Cette épée de Damoclès au-dessus de nos têtes est parfois lourde à porter… Mais nous continuons, plus que jamais, à nous battre pour que Ghjulia bénéficie de toute la rééducation dont elle a besoin, et qu’elle puisse vivre sa vie de petite fille le plus agréablement possible.
Merci aux spécialistes de l’hôpital Necker qui nous écoutent et nous rassurent, et merci à tous les professionnels de santé qui accompagnent Ghjulia dans son évolution.
Ensemble faisons connaître ces maladies
Témoignage
De la maman de Abbas
Je suis Maman d'un petit Abbas âgé de 6 ans souffrant d'une maladie mitochondriale, le quotidien est compliqué car les maladies mitochondriales peuvent chambouler toute une vie et chamboule toute la notre.
Elles peuvent apparaître à tout moment, mais sont plus fréquentes chez les enfants. La prise en charge médicale peut parfois être compliquée.
Ces maladies sont très complexes à gérer et à comprendre en raison de leurs symptômes variés et de leurs complications.
Les aidants peuvent se sentir dépassés par la complexité de la maladie et voir l'état du malade se détériorer peut parfois être très douloureux et difficile à surmonter.
Un grand merci aux associations et aux donateurs qui luttent pour sensibiliser aux maladies mitochondriales et faire avancer la recherche.
Merci à vous pour ce témoignage plein de courage à vous votre famille et à Abbas
Témoignage
De la maman et du Papa de Julya
"Nous sommes Mélodie et Thomas, parents de quartes filles dont un ange , Jùlya partie rejoindre les étoiles le 18 février 2016 a la suite d'une cythopathie mitochondriale décelé a 3 mois. Un bouleversement puisque nous ne connaissions rien à cette maladie, les médecins non plus d'ailleurs, nous savions juste que son pronostic vital était engagé ... Qu'elle n'entendrai jamais , qu'elle ne pourrait jamais manger seule , jamais marché, ni parler ... Une forme très grave de la maladie. Nous voulions profiter de chaque instant en pensant avoir quelques années mais nous n'avions eu que quelques mois, 4 mois avec notre bébé. Nous aurions dû fêter les 9 ans de Jùlya ce 3 octobre, mais nous ne fêterons jamais son anniversaire.
Une vraie battante, un soleil malgré la maladie , un Ange...
Merci à vous pour ce témoignage poignant des doux bisous volants à Jùlya
Témoignage
De la maman de Fatna
Voici mon témoignage je suis la maman de une petite fille âgée de 5 ans, de sa naissance à juillet 2023 tout allait très bien scolarisé à temps plein une évolution d'une petite fille "normale" courant juillet 2023 Fatna part au Maroc à la rencontre de sa famille paternel sans moi. Mon mari m'appelle en urgence me disant que Fatna ne va pas bien elle crie ne veut pas s’alimentée et commence à avoir des pertes d'équilibre titube ne marche plus correctement. Mon mari me l'a ramène en urgence. De la 1er rdv au médecin traitant qui me dit que c'est du à une forte fatigabilité et qu'elle a besoin de repos. Petit à petit des crises de dystonie généralisées ont commencé de manière séquentielle. Au début je ne me suis pas inquiétée jusqu'au moment où les crises ont été de plus en plus présentes. S'en est suivi d'une hospitalisation en urgence avec la panel d'examens médicaux qui ont altéré son état notamment la ponction lombaire. Elle a pris 1 mois et demi avant de se remettre à marché. Depuis septembre 2023 elle est déscolariser elle a une prise en charge au sein de l'hôpital de jour en attendant les résultats des tests génétiques qui sont très longs. Les retour des tests génétiques sont revenus normaux. Les épisodes dévolution sont sous forme de pique qui engendre une perte d'autonomie. Dernièrement un nouvel épisode de crise. Elle était dans un état léthargique et il y a eu une relecture des tests génétiques. Les verdict tombe anomalie génétique sur le gène de naxe Encéphalopathie ce qui provoque un oedeme au niveau des noyaux caudes. Malheureusement à ce jour aucun traitement existe nous sommes sur un maintien des acquis et sur du soin de confort palliatifs. Je l'accompagne dans tout les actes de la vie quotidienne. L'évolution de cette anomalie malheureusement est qu'elle perdra petit à petit tout ses acquis et son avenir s'oriente vers du poly handicap. Nous profitons de chaque moment tant qu'elle est présente et consciente cela est un véritable chamboulement au sein de notre famille. L'espérance de vie est très courte surtout pour les patients ou la maladie se déclare assez tôt comme ma petite Fatna. C'est le seul cas en France. C'est une forme de syndrome de leigh avec cette anomalie génétique. Merci de m'avoir lu et je vous souhaite pleins de courage à tout nos petits cœur extraordinaires et les parents formidable qui vivent ce quotidien difficile
Merci à Lolita pour ce témoignage poignant des gros bisous à Fatna
Témoignage
De la maman de Nathan
Nathan 9 ans
Et diagnostiqué d'une cytopathie mitochondriale musculaire complexe 4 et sa deuxième maladie Ancephalopathie sévère ( crises épileptique).
Cette maladie touche les muscles, les yeux, l'audition, le cerveau, le foie, le cœur les poumons etc....
Nathan cette maladie la touche au niveau du cerveau
Du reflux gastrique
Les yeux il est malvoyant
Les muscles
Son système immunitaire trop faible
Nathan depuis sa naissance ne tient pas sa tête, ni assis, il n'a pas de tonus , et ne marche pas, et du coup il est en fauteuil roulant.
Cette maladie a détruit son cerveau, il est considéré comme un enfant de 3 mois ou 4 mois, les médecins nous disent qu'il n'évoluera pas . La maladie lui a pris sa vie tout quoi
Il jouera jamais au ballon ni au voiture . .
Je m'occupe de lui 24 sur 24, car il fait pas ses nuits complètes, je le lave, je l'habille, je le porte à chaque mouvement pour son fauteuil roulant ou son lit médical.
Nathan a un gros problème de poids depuis sa naissance il s'est fait opérer au bloc pour mettre un bouton Mickey à l estomac du coup il est branché la nuit pour lui grossir mais il fait souvent des rechute niveaux poids mais il se bat loulou.
Et la journée, il mange repas mixée et biberon de lait de croissance, il peut pas avaler de morceaux depuis sa naissance sinon étouffement.
Il fait des crises d'épilepsie, il est sur bucomlam pour stopper la crise et traitement keppra pour éviter les crises. Mais les crises se déclenche quand même quand il a trop chaud ou trop froid ou constipation ou température élevé ou fatigue. Il faut toujours le surveiller du coup pour empêcher le déclenchement une crises, parfois pas évident.
Sinon la maladie mitochondriales aucun traitement et non guérissable avec une expérience de vie très courte souvent.
Sa été très dure d'apprendre cette maladie.
Aujourd'hui on doit vivre avec cette douleur tous les jours.
Nathan se rend pas compte et heureusement, il a toujours le sourire, même si parfois il pleure, car les douleurs il les ressens ou les piqûre pour des prises de sang ou l examinés ou autres.
Nathan et suivi pour ses deux maladies à
l'hôpital de Lens Lille et Berck.
En neuromusculaire Lille et Lens
Crises épileptique Lens
Problème pieds Berck calot
Gastrostomie Lens
Médecin Bruay-la-Buissière et Isbergue
Il va à l école IME Isbergue, il adore
l'ambulance qui le ramène à tout ces rendez-vous médical.
Nathan adore la nature, les animaux , sa familles.
Il a du matériel médical dans sa chambre son lit médical avec table d'hôpital
lit douche handicapé on attend l'accord de la mdph du coups en cours.
Car c'est devenu très compliqué pour le laver car il est très lourd et je commence à avoir des douleurs au dos.
Mais j ai promis à mon fils de m'occuper de lui jusqu'au bout même fatigué et épuisé je me battrai pour lui .
Je l'aime tellement ce bout chou c'est un amour .
Il a 4 frères aîné
Alexandre Maxence Bryan et Mathéo en bonne santé. Alexandre et Maxence ont prit leur vie en mains, ils sont embaucher tous les deux et on leur logement à eux je suis tellement fière de mes garçons. Bravo .
Et Alexandre et devenu papa d'une petite fille qui s appelle Jade et en couple avec Amandine un très jolie couple et Maxence en couple aussi et se projette aussi pour avoir un bébé.
Et Bryan et Mathéo font leur études.
Je suis tellement fière de mes garçons bravo à vous je vous aimes tellement
franchement avoir des garçons c'est un pure bonheur .
Aujourd'hui on profite tous ensemble des moments d'amour et de joie avec Nathan
des Noël, des anniversaires ensemble
On profite à fond de tous ces moments avec Nathan.
Et des sorties tous ensemble, il est heureux malgré sa maladie mitochondriale.
Je remercie les peu de familles et amies présents qui sont rester dans cette démarche douloureux et difficile et soutenue surtout et compris aussi .
Il a des périodes douces calme et parfois compliqué et douloureux mais on reste tous soudés .
Merci à Sandrine pour ce témoignage poignant des gros bisous à Nathan
Témoignage
De la maman de Niels
Bonjour voici notre témoignage sur le parcours de notre fils
Niels diagnostiqué du syndrome de Pearson le 31 Mai 2024 à
l'âge de 15 mois. : Niels est né le 7 avril 2023, un bébé en parfaite santé à l'exception d'une jaunisse du nouveau-né. C'était un moment de bonheur immense pour notre famille, déjà comblée par la présence de notre aîné Evan, âgé de 5 ans. Jusqu'à ses 7 mois, tout se déroulait à merveille. Niels grandissait bien, prenait du poids correctement et son parcours à la crèche se déroulait sans encombres.Le mercredi 20 décembre 2023, la pédiatre de consultation, à qui nous serons éternellement reconnaissants, a décidé de faire un bilan sanguin complet. Ce jour-là a marqué le début de notre parcours du combattant. Nous avons été rappelés en urgence pour une pancytopénie : hémoglobine à 4.8, plaquettes et globules blancs extrêmement bas. Niels a été immédiatement transfusé et hospitalisé pendant trois jours.
Depuis cette date, notre vie a été rythmée par les allers-retours à l’hôpital de jour pour des transfusions, des ponctions de moelle osseuse, et des bilans métaboliques et génétiques complets. Le 31 mai 2024, un jour particulièrement marquant où nous avons appris que nous attendions notre troisième enfant, le diagnostic est tombé : syndrome de Pearson.
Les examens ophtalmologiques et cardiaques de Niels se sont révélés normaux, mais malheureusement, son pancréas est déjà bien touché. Depuis le 8 juillet, il a commencé à prendre du Créon ( entre 8 et 9 /jours) et sa fonction rénale est légèrement perturbée. Niels doit encore subir des prises de sang mensuelles, mais depuis avril, pour ses un an, il n’a plus besoin de transfusions. Ses plaquettes et globules blancs restent bas, et il ne peut toujours pas retourner jouer avec ses copains de la crèche.( au vu de ses défenses immunitaires basses) .Avant ce diagnostic, nous n’avions jamais entendu parler du syndrome de Pearson. Ce parcours a été extrêmement éprouvant pour notre famille, mais il nous a aussi appris l’importance de la vigilance et de la persévérance face aux symptômes inhabituels. Nous apprenons à vivre avec cette nouvelle réalité, et nous espérons sensibiliser les gens aux maladies mitochondriales à travers notre témoignage. Nous remercions du fond du cœur tous les professionnels de santé qui nous ont aidés et continuent de nous accompagner dans ce parcours. Chaque jour, nous nous battons pour offrir à Niels la meilleure qualité de vie possible, et nous restons optimistes pour l’avenir, même si le chemin est semé d’embûches. Merci de nous avoir lus et nous espérons que notre histoire pourra apporter de la lumière sur ces maladies rares et encourager d’autres familles à partager leur vécu. Laurence sa maman
Merci à Laurence pour ce témoignage poignant des gros bisous à Niels
Témoignage
Des parents de la petite Lana
Je m’appelle Lana, et j’ai 4 ans. J’habite dans le sud de la France.
J’ai eu jusqu’à mes 2 ans et demi , un développement normal. J avais juste un petit retard moteur qui n’alerter pas les médecins. Je marche difficilement mais je chute beaucoup, puis un jour de juillet 2022 ma main tremble et je n’arrive plus à m’en servir. Je vais alors être prise en charge par le chu de Montpellier avec une longue série d’examens, parfois douloureux
Les mois passent et on nous confirme le syndrome de Leigh avec une mutation mt-nd6. Mes parents n’y connaissent pas grand chose en génétique… mais ont vite compris la gravité.
Je suis aujourd’hui en petite section de maternelle, et les après-midi je file à mes rdv (psychomot, kine, orthophoniste…) j’évolue plutôt bien , doucement mais sûrement. Je me déplace avec un cadre de marche, je suis gauchère mais arrive à me servir de ma droite lorsqu’on me sollicite, et j’ai retard de langage (même si mes parents me comprennent parfaitement. )Je suis une petite fille souriante, qui adore embêter mon grand frère. Et tout le monde est unanime je suis très volontaire!
Témoignage d'Athenaelle
Tout à commencer en novembre 2021 à l’âge de 14 ans, ma mère essayer de m’appeler mais je ne répondais pas, donc elle m’a dit qu'on devait prendre un rendez vous chez mon médecin pour regarder si je n’avais pas de bouchon d’oreille … quelques jours plus tard nous avons eu rendez vous , le médecin nous dit qu'il n'y avait pas de bouchon d’oreille, qui faut qu'on aille vite à l orl, elle nous fait donc un certificat pour l'orl on sort du médecin, maman regarde sur doctolib elle a trouvé un rendez vous au mois de février , le jour de rdv chez l'orl on fait les teste, le médecin me parler je ne comprenais rien, on continue les teste et on retourne à son bureau, il nous fait asseoir et commence un peu à lever le ton et dit que j’ai perdu 50 pour-cents dans chaque oreille, il nous demande si c'est depuis ma naissance, on dit que non donc il demande à ma maman si elle décide de m'appareille, donc ma maman dit oui ! J ai donc mis mes appareille auditif le 10 mars 2022. Ensuite au mois de mars je dis à ma maman qu'il faut prendre rdv à un ophtalmologue, car je ne vois plus de loin et j’avais des troubles .. donc il décide de me faire un fond d'œil et détecte une cataracte dans chaque œil, le médecin décide de transmette mon dossier à Lille hôpital Claude huriez car j’avais 6/10 … sa commence … quelques mois plus tard nous allons manger avec mes parents pour la fête des mamans et j’avais du mal à avaler, je touche j’avais une « boule » je la montre à ma maman qui me dit nous irons aux urgences demain matin parce que les urgence son fermer la nuit, donc nous allons aux urgences on tombe sur une pédiatre qui nous dit " depuis quand elle a ça ?" Madame votre fille a un goitre » on été détruit tout commence à s’enchaîner … bref on prend rdv à un endocrinologue et je n’avais pas de nodule temps mieux ! Quelques mois plus tard nous avons rdv pour mes oreilles et l’oreille gauche est resté à 50 mais la droite est descendu encore de 20 pour-cents donc à 70 pour-cents … sa se dégrade … donc on règle les appareille puis c'est repartie 1 semaine plus tard on a rdv pour les yeux parce que je voyais un point noir .. il me dit que je suis descendu de 6 a 2/10 .. donc y nous donne un rdv pour prendre une date d’opération … j’avais extrêmement peur mais je me suis dit faut y aller faut se battre avant sa en septembre 2022 nous avons fait des prises de sangs pour voir si ma maman ou mon papa porter le germe .. nous avons attendu 1 an et demi la réponse … donc ensuite nous avons eu la date d’opération pour l'oeil droit le 7 août 2023 .. j’avais peur mais j’ai réussi la prochaine date était pour loeil gauche le 09 octobre 2023 .. et j’ai réussi mais je souffre énormément mais je me suis battu .. en décembre 2023 endocrinologue nous demande une radio de mes os parce que j’ai 16 ans et je ne suis toujours pas réglé, nous avons eu un rdv rapidement et .. j’ai le corps d’un enfant de 13 ans à 16 ans … le 20 février la génétique nous appelle pour faire venir ma mère et moi ! Nous y allons et il nous explique que ma mère porte le germe et que ma maladie est un Cythopathie mitocondrial . Je me battrai jusqu’au bout c'est sa d’être guerrière
Merci à toi Athenaelle tu es une guerrière Mito courage
Témoignage de Daniela
Je m'appelle Daniela, j'ai 37 ans et je suis atteinte du syndrome de Kearn-Sayres (KSS).
Mes symptômes ont commencé à l'âge de 12 ans, mais personne n'a pu déterminer ce que j'avais. Près de 20 ans plus tard, lors d'une simple visite de contrôle, un brillant ophtalmologue a suggéré que je pouvais être atteinte d'une maladie mitochondriale.
Une autre série de spécialistes, une biopsie musculaire et un test ADN l'ont confirmé.
Je souffre de ptosis des deux paupières, de strabisme, d'absence de mouvement oculaire, de pigmentation de la rétine, de faiblesse musculaire généralisée et
de fatigue chronique, entre autres.
Après le diagnostic, j'ai passé une année très sombre dans le déni total. Ce qui m'a "sauvé", c'est d'aller à la rencontre d'autres personnes qui étaient touchées par la même maladie que moi. Cela m'a aidée à traiter et même accepter ma maladie mitochondriale. Je suis devenue ambassadrice de la United Mitochondrial Disease Foundation et j'ai changé de perspective sur ma vie et ma maladie.
Je pourrais me concentrer sur toutes les choses que j'ai perdues ou que je ne pourrai jamais faire à cause de cette maladie. Mais je refuse catégoriquement de le faire. Je préfère me concentrer sur toutes les choses que j'ai malgré la maladie. Je suis maman de deux merveilleux enfants, j'ai obtenu un doctorat en biologie moléculaire, j'ai un travail qui me plaît énormément, j'ai une famille et des amis qui me soutiennent inconditionnellement. J'apprécie chaque petite chose pleinement et je ne prends absolument rien pour acquis.
Les maladies mitochondriales sont tout simplement diaboliques, mais nous avons
une vie qui vaut la peine d'être vécue et nous ne devrions jamais l'oublier.
Merci à toi Daniela, pour ton témoignage
Témoignage de la marraine de Rose
Le 25/12/2021, Justine (ma cousine) et son compagnon, Nicolas, m’ont fait l’immense honneur de me demander d’être la marraine de Rose. Elle n’avait que deux mois. Un petite crevette
J’ai la chance d’être marraine de deux petites filles incroyables et magnifiques qui n’ont que quelques mois d’écart.
Le rôle de parrain/marraine, n’est pas qu’un rôle pour moi. Mais un lien indescriptible. Un peu comme le fil rouge du destin (croyance/légende Chinoise) qui explique qu’il existe un lien invisible entre deux personnes et qui sont liées. Que rien ne pourrait les séparer. On parle d’âme sœur, de flamme jumelle…
Être marraine n’est pas juste un titre, il est la connexion entre une personne, choisie par les parents mais aussi par le destin, et un enfant pour qui on sera présent, dans toutes les épreuves de sa vie.
Ce lien, je l’ai ressenti bien avant la naissance de Rose et ensuite celle d’Ella, une évidence, un signe de la vie.
Et puis un jour, nous apprenons la maladie de Rose. Et c’est le choc, l’incompréhension, le désarroi…
Comment est-ce possible qu’un si petit être doive endurer de telles choses, une maladie aussi inconnue et imprévisible ?
La maladie, les doutes, la tristesse, la peur, la colère, ne changent rien à l’amour que j’ai pour Rose.
Elle est une bouffée d’oxygène, avec son regard espiègle et ses petites mimiques, elle nous fait rire, elle me remplit le cœur de paillettes. Mon cœur déborde d’amour quand j’entends « Mayaine ».
Rose c’est de l’amour, de la joie, de la folie, des câlins (quand elle en a envie), des NON avec son petit sourire en coin, un caractère de feu,…
Rose fête ses 2 ans ce 26 octobre et du haut de son jeune âge, elle m’apprend tout. La vie, la remise en question, la bienveillance, la patience, l’amour inconditionnel.
Rose, c’est mon petit citron qui met de la couleur et de la folie dans ma vie.
Rose, elle nous porte, tous autant que nous sommes, avec son amour.
Merci
Témoignage de Cyrielle
Mon Témoignage, pour la semaine des maladies mitochondriales
(Lisez jusqu'au bout pour comprendre)
La maladie ce n'est pas un secret, j'en parle.
En février j'ai témoigné pour la journée des maladies rares, depuis la maladie à continué son chemin.
J'ai essayé plusieurs médecine douce pour le stress, les douleurs...
De la sophrologie qui m'a beaucoup aidé pour le souffle et la détente, de la réflexologie plantaire qui m'a fait sortir les toxines de mon corps, les fleurs de bachs qui ont moins fonctionné mais c'est du naturel, de la pommade chauffante capsaïne à base de piment ...
Malheureusement, je reste sur des médicaments qui vont traiter les symptômes mais pas arrêter la maladie ou la soigner.
J'ai fais fais un énorme effort en voulant terminer ma licence, j'ai pris 3 modules conséquents, plus mes rdv médicaux, plus le kine... je sais et savais que j'allais en payer les conséquences. Début juillet j'ai donc était hospitalisée, sous perfusion de nutriment, vitamines, minéraux.
Je suis passé sous un tramadol beaucoup plus fort (100mg lp) en 2 prises plus un 50 en une prise. J'ai aussi passé une échographie cardiaque en urgence, dû à mon Wolf parkinson White.
J'ai aussi ma surdité qui a évolué, pas dans un bon sens.
Le traitement actuel pour la douleur se compose de tramadol, acupan et doliprane à prendre en forte dose. Aujourd'hui, j'ai en plus du lyrica. Et le kine qui me fait beaucoup de bien.
Chaque effort, chaque promenade, chaque soirée avec de la danse... les médicaments sont là par la suite.
Mon énergie se renouvelle difficilement, car aussi un problème cardiaque, pulmonaire, intestinal...
Pour approfondir la recherche, notamment musculaire, j'ai du effectuer une biopsie musculaire en urgence, ce n'est pas une petite opération même si c'est en locale et surtout quand on a mal aux muscles.
Je suis suivi à Tours dans le centre de référence des maladies rares, une équipe médicale qui est bienveillante et à mon écoute. Qui rassure aussi. Je les en remercie.
Chaque jour je me bat un peu plus, chaque jour je reste forte, chaque jour il y a peut être quelque larmes, mais je ne lâcherais pas
Merci aux personnes qui me soutiennent dans mon combat
Merci aussi à l'association AGM Association Guerrier Mitochondrial
Merci
Témoignage des parents de la petite étoile Lucia
Lucia est une petite luciole belge, elle est partie briller parmi les étoiles le 3/08/2023. Elle n'avait que 9 mois et souffrait du syndrome de Leigh... Elle nous a appris tant de choses sur nous-mêmes, sur la vie. Sa force, son désir de vivre, son regard tellement profond nous portent désormais et nous aident à avancer sans elle… Nous voulons que les choses changent, avancent pour les autres enfants et pour l'avenir de sa grande soeur.
Merci pour votre témoignage et des doux bisous volants à votre princesse
Témoignage de Sylvie maman de Cyrielle
Bienvenue à toutes les personnes qui s'associeront à la semaine des maladies mitochondriales. Je suis la maman d'une jeune fille de 25 ans atteinte d'une maladie mitochondriale "surdité neurosensorielle, Wolf parkinson White, douleurs musculaires intenses..."
Je suis moi même atteinte de cette maladie, je suis la porteuse du gène. La maladie s'est déclarée aux niveau des yeux principalement, j'ai pu bénéficier de rééducation
au centre basse vision de ballant miré dans le 37.
Cette rééducation ne m'a pas guérie mais ma redonné goût à la vie.
Bien évidemment, la maladie a causé d'autres dégâts...
Alors simplement soutenez nous lors de la semaine des maladies mitochondriales
du 18 au 24 septembre.
Témoignage
Témoignage des parents de de Nathan
Nathan est né le 18 février 2015 dans
pas de calais .
Il a 8 ans .
Nathan est diagnostiqué d'une maladie dégénérative très grave d'une cytopathie mitochondriales musculaire complexe 4 et une ancelopathie sévère ( crises epilestiques).
Toujours à la recherche du gène .
Cette maladie touche les muscles, le foie, le cœur , le cerveau, les yeux etc……
Aujourd’hui cette maladie a touché son cerveau du coup beaucoup complications niveaux cerveau.
Nathan a un cerveau d'un enfant de moin de 1 an . Et malheureusement il aura plus d'amélioration.
Nathan a perdu la vue en 2020 à l'âges de 5 ans du coup Nathan et malvoyants
Nathan et gravement handicapé cette maladie lui a pourri sa vie, Nathan tiens pas sa tête , ne tiens pas assis, ne marche pas , ne parle pas , il provoquera jamais un mots comme maman .
Nathan est en fauteuil roulant depuis ses 2 ans, il aura plus amélioration .
Il n'a aucun traitement pour guérir la maladie de Nathan.
La vie est vraiment injuste .
Nathan a seulement un traitement pour les crises épileptiques, pour le moment il ne fait plus de crises.
Et un traitement pour aller à la selle, du forlax, car il ne peut pas aller à la selle sans ce médicament.
Et le bucomlam pour stopper les crises.
Nathan est suivi à l'hôpital de Lens, Lilles Roger Salengro et Lilles Jeanne de flandre et Berck à calot .
Nathan a eu un gros problème de poids on a du passé au bloc opératoire pour mettre un bouton Mickey.
Il est nourri par nutrition la nuit et par biberons la journée, il mange tout mixer car Nathan peut pas avaler de morceaux
sinon il s'étouffe.
Nathan peut pas faire un seul truc seule,
je m'occupe de lui 24/24, je suis aidante familiale pour Nathan , je le lave, je le nourris, je lui fais ses soins médicaux comme nettoyage du bouton Mickey ou le bourgeon ou pommade pour ces problèmes de peau etc...
Je le porte pour le bain, le mettre dans son lit médical, ou mettre dans son fauteuil roulant etc..... ou pour le changer etc....
Ce n'est pas facile car Nathan et lourd
Mais Nathan et heureux et souriant malgré sa maladie.
On lui fait découvrir la vie avant qu il sois trop tard. On fait tout pour le rendre rendre heureux .
Le combat continue
La familles est resté malgré sa maladie son handicap je vous remercie de tout mon cœur .
Et la famille qui nous ont abandonnées du jours au lendemain ou dires des choses horribles vous n'êtes plus dans notre cœur. Vous êtes malheureusement plus rien pour nous bye .
La vie avance maintenant avec les personnes sincères et honnêtes et présentes.
Le combat continue
Nous on profite à fond de la vie et de faire découvrir la vie à Nathan
Tous avec Nathan
Merci aux parents du petit prince Nathan
Témoignage
Témoignage de la Maman de Soumeya
Soumeya, 4 ans bientot est atteinte d'une cytopathie mithochondrial avec anomalie de 2 gènes, SLC25A1 et MTND5 avec un taux d'heteroplasmie à 56%. Elle a était diagnostiquée à l'age de 2 ans. Les premiers symptomes qui nous ont alerté ont etaient un retard de croissance et un strabisme soudain. Malgré ça et contre toute attente c'est une enfant très énergique qui ne tient pas en place très longtemps. Son manque d'équilibre et de coordination lui joue parfois des tours. Elle prend un traitement spécifique a base de coenzyme Q10, arginine, vitamines et levocarnil. Souriante et pleine de malice, Soumeya est une enfant très attachante. On garde l'espoir que ça reste comme ça pour le reste de sa vie.
Merci à la maman de la princesse Soumeya
Témoignage
Témoignage de Mélanie et Julien , parents de notre petite princesse Ambre
Notre petit Amour s'est niché dans le ventre de maman en décembre 2021 , nous sommes aux Ange , tellement heureux de devenir parents .
Au 3ème mois de grossesse les échographie était pas satisfaisante il y avais un retard de croissance mais rien d'alarmant . Notre suivit s'est renforcé , on avait des échographies rapproché .
Au 5ème mois de grossesse on nous parle de maladie rare , cardio-vasculaire , trisomie , nous sommes démolit. La sage femme nous propose de faire une amiosynthese au 7ème mois de grossesse , nous attendons plus de 3 semaines et les résultats tombent .. Tout était négatif . Quel soulagement . On nous annonce que bébé est en bonne santé et que tout va bien .
Il nous déclenche à 37 semaines car notre poupée avais du mal a grossir .
Un accouchement qui se passe parfaitement , Ambre nous à rejoins le 9 août 2022 , un tous petit bébé 2,280 kilo et 43,5 cm pour notre plus grand bonheur .
Un bébé qui se débrouillait très bien , pas eu besoin d'aller en néonat , l'allaitement à pas marcher mais elle prenait plutôt bien ces biberons .
À ces 1 mois et demi les complications ont commencé .. Ambre faisait des grosses crises de douleurs 3,4 fois par jours et les biberons était très compliqué et très long.
A ces 2 mois nous sommes hospitalisé car Ambre ne voulais plus du tous se nourrir.. Les médecins pensent à des reflux ou quelque chose de classique , les examens s'enchaînent et l'IRM cérébrale s'annonce pas bon .. tous s'écroule
Ambre souffre d'une maladie neurologique. On a continué les examens pour identifier sa maladie .
Le verdict est tombé quelque mois plus tard moi et le papa on n'a une faute d'orthographe sur le même gêne on n'avait une chance sur 4 que notre princesse soit malade
Ambre souffre d'une maladie génétique sur le gêne PARS 2.
Notre poupée ne peut pas s'alimenter elle est nourrie par gastronomie, un gros retard moteur , retard du langage , elle ne marchera sûrement pas , pas de tenue de tête , le périmètre crânien ne grossit pas , la vision et le cœur sont touché , crise d'épilepsie..
Nous sommes bouleversé.
On va se battre pour notre poupée et garder espoir pour qu'une thérapie arrive avant qu'il ne soit trop tard
Merci aux parents de la princesse Ambre
Témoignage
Bonjour, moi c’est Cyrielle, 24 ans bientôt 25,
Aujourd'hui je vous fais donc une sorte de petit témoignage sur comment je vis avec ma maladie.
C'est complexe, c'est difficile mais j'y arrive !
Il s'agit de ne pas baisser les bras et d'avoir du courage. Oui parfois il y a des moments, plus mélancolique.
Alors déjà je ne fais pas rien comme certaine personne le pense, malgré que j'ai arrêté ma licence ressources humaines en 2019, j'ai repris celle-ci en 2021 en distanciel, et figurez-vous que c'est difficile, j'ai eu des moments de doutes... néanmoins la partie théorie est bientôt finie et j'espère validée les derniers modules. Oui elle me restreint pour travailler car je fatigue vite mais j'ai des buts dans ma vie.
Ensuite, beaucoup de mes amies et amis m'ont lâché, ils n'ont pas été sympathiques, et pour eux je suis une mauvaise personne. Ils peuvent désormais penser tout ce qu'ils ont envie, je sais qui je suis et j'en ai fait beaucoup pour eux.
Tout cela pour vous dire que la maladie peut nous isoler et être mal vue par les autres, mal comprise. C'est une maladie qui ne se voit pas forcément.
Je sors, j'ai le permis, je fais des petites distances bien évidemment, pour les rdvs médicaux c'est un taxi ambulance qui m'emmène.
Je me fais plaisir, je danse, je fais de la couture .... Je vis et je ne reste pas à rien faire même si il faut que je me repose sur les conseils des spécialistes, si je force je passe au-delà de la limite et je fatigue j'ai plein de douleurs...
Dans ma semaine, j'ai aussi deux fois de la piscine, pas pour m'amuser mais pour garder les muscles et les faire travailler. C'est intense mais j'ai connu de gentilles personnes et le kiné et top !
Il est donc important, notamment dans le cas de ma maladie, que je mange sucré (tant qu'il n'y a pas de signe de diabète), que je mange des choses grasses à base de beurre....
Et aussi dans la journée je dois boire un complément alimentaire protéiné.
Je dois boire beaucoup d'eau ou jus de fruit pour hydrater aussi les muscles.
Dans mon cas, quand les crises sont fortes et que cela me fatigue à un point où l'on ne vit plus correctement, je suis bien souvent obligée d'être hospitalisée en urgence, sous perfusion de glucose ou de chlorure de sodium.
Au niveau musculaire, je sais qu'ils sont touchés, j'ai passé IRM où l'on voit que du genou au mollet le muscle est très touché, électromyogramme qui a révélé une baisse musculaire niveau biceps, et j'ai eu une biopsie de peau (résultats inconnus car perdu, vous voyez qu'il arrive des soucis dans les tests et examens médicaux que je dois subir.)
Pour les crises de douleurs, j'ai des médicaments très forts à prendre. Je dois faire peu d'effort néanmoins faire du kiné à la piscine pour garder et faire travailler un peu les muscles. Je dois prendre soin de moi en écoutant mon corps, ce qui n'est pas facile mais je l'assimile.
Au niveau de l’audition, tout d'abord on ne s'aperçoit pas tout seul que l'on perd de l'audition. Moi c'était en cours d'anglais précisément, j'étais très concentré.
Beaucoup de mal à l’écoute orale...
J'ai été appareillée en 3eme. Lorsque j'ai appris cela je l'ai très mal pris... comprenez moi être appareillée étant jeune n'est pas forcément agréable !
Il faut un temps d'adaptation long. J'ai été obligé d'avoir un appareillage car quand vous êtes en surdité, vous ne comprenez pas tous les mots surtout au restaurant, dans une soirée, un repas en famille....
Avec des appareils auditifs, on ne doit pas aller à la mer ou la piscine avec, ni lors d’une IRM. Éviter les cris ou sifflement. Et surtout dans un brouhaha il est conseillé de baisser le son sur un petit bouton.
Le mieux est que la personne qui vous parle, ne vous parle pas dans le dos, sois en face de vous.
Éviter les chuchotements on n’entend rien.
Quand je n'ai pas mes appareils, j'entends si on parle assez fort. Mais il m'est difficile de percevoir certains sons. Le pire c'est le masque ! Je ne comprends pas forcément ce que disent les soignants avec leur masque. Il faut trouver des astuces. Cela me crée parfois une bulle d'isolement vis à vis des autres. Ma famille est compréhensive.
Les appareils bien sûr sont chers, près de 4000 euros l'ensemble, plus la boîte à humidité, plus les piles tout les ans (une partie remboursée) et les lingettes, filtres....
Il faut en prendre soin et les changer tout les 4 à 5 ans.
En ce qui concerne la maladie, je ne pourrais pas retrouver un seuil d'audition normal, je peux encore en perdre.
Bien souvent, ma vie est rythmée par des rdvs médicaux, des examens cliniques.... C’est prenant, surtout quand on est jeune.
Le point principal est de garder un certain moral, très difficile. Pleurer quand il le faut. Et surtout profiter des petits moments agréables de la vie.
Merci à Cyrielle
Témoignage
Histoire d’Emilie & Cédric, parent d’une petite fille atteinte par la maladie
Nous avons une princesse étoile qui s’appelle Eléanah, elle a pris son envol à l’âge de 3 ans et 4 mois le 09/08/2021 à la suite d’une maladie mitochondriale.
(myocardiopathie)
A 7 jours de vie nous apprenons l’existence de cette maladie.
Un bouleversement puisque nous ne savions pas réellement le diagnostic de notre fille car il existe diverses pathologies mais nous savions que son pronostic vital était engagé. Les jours passent entre rendez-vous d’accompagnement de la vie quotidienne et rendez-vous hospitalier mais le principal est là devant nous notre fille grandit : toujours souriante et battante. Nous vivons alors dans l’espoir de la voir grandir encore plus chaque jour.
A l'âge de 2 ans et demi nous apprenons qu’elle est éligible à une greffe de cœur afin de passer outre la maladie.
Nous entamons donc les démarches avec l’équipe du CHU de Nantes au début de l’année 2021.
Début juillet nous rentrons en urgence au CHU Nantes car la santé d’Eléanah s’était malheureusement dégradée très rapidement. Elle est entrée en réanimation et la greffe n’a pas pu être effectuée à temps : son organisme étant à bout. Nous avons dû prendre la décision de la laisser déployer ses ailes le 09/08/2021.
Merci aux parents de l'étoile Eléanah
Et de doux bisous volants vers son nuage.
