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Voici le calendrier avec tous nos événements à venir pour cette année avec bien sûr d'autres qui vont bientôt se rajouter, alors notez-les vite dans votre agenda et si vous aussi vous souhaitez monter un événement ou une action pour nous aider à récolter des fonds venez vers nous
c'est ensemble que nous serons plus forts
À vos agendas
Lundi 01 avril, ferme du mont Saint Jean à Halluin
L'association tiendra un stand pour vendre de belles créations pour récolter des fonds pour réaliser tous nos projets.
Plusieurs activités vous seront proposées par les Comité Fête des Tisserands, Mont Moulin , Centre Social Halluin .
Chasse à l'œuf ( sur inscription), jeu gonflable, maquillage, kermesse, jeux sportifs ect... plusieurs stands associatives. Buvette et petite restauration sur place.
Et pour finir un concert Solene Sings et no Name.
Alors venez passer une bonne journée avec vos enfants
Le conseil génétique dans les maladies mitochondriales
Pour ceux qui l'ont raté ou qui souhaitent la regarder de nouveau voici la vidéo zoom.
Vous souhaitez en apprendre plus sur le mode de transmission des maladies mitochondriales, le conseil génétique alors n'hésitez pas à aller regarder la présentation du docteur Rouzier Cécile avec quelques questions à la fin de la représentation.
Bon visionnage
Et n'oubliez pas de liker nos vidéos et notre chaîne YouTube merci à vous et surtout partager partager partager
Stand à la JIMR 2024 avec notre partenaire PLEMRaRa
Nous lançons un appel au don pour la recherche.
Du 03 mars au 22 septembre, jour de clôture de la semaine mondiale de sensibilisation aux maladies mitochondriales.
Nous allons récolter des dons pour reverser à notre chercheur Yohan ARRIBAT pour acheter le matériel qu'ils ont besoin pour faire les recherches :
ci-dessous un petit descriptif.
Laboratoire: Institute for Regenerative Medicine and Biotherapy / INSERM
Porteur du projet: Yoan ARRIBAT
Présents chez toutes les cellules, les mitochondries assurent la production d'énergie, contrôlent
la mort cellulaire et gèrent le stress oxydatif. Au cours des dernières décennies, différentes approches
thérapeutiques ont tenté de stimuler certaines de ces propriétés pour lutter contre les nombreuses
maladies directement associées aux mitochondries. Mais il est difficile de jouer sur toutes les fonctions de la mitochondries avec un seul médicament. Dans ce contexte, le projet de notre laboratoire vise à utiliser la mitochondrie elle-même, comme un agent thérapeutique à part entière. Nous souhaitons produire des mitochondries médicaments et développer le concept de transplantation mitochondriale.
N'oubliez pas que vos dons sont déductibles d'impôts,
Vous pouvez verser un don via le site Helloasso ( ci-dessousle lien ou le Qr code), par virement bancaire, chèque ou espèce.
Nous vous tiendrons informé de la cagnotte au fur et à mesure.
Merci à tous et n'hésitez pas à partager et nous aider.
Journée international des maladies rares 2024
L'association est heureuse de vous présenter Daniela la nouvelle ambassadrice de l'association, merci beaucoup à elle de nous rejoindre
Si vous aussi vous souhaitez être ambassadrice ou ambassadeur de l'association n'hésitez pas à venir vers nous.
À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares
vous êtes invité à une réunion Zoom.
Quand : 29 févr. 2024 05:00 PM Paris
Avec la présence du Dr Cécile Rouzier, sur le thème " Le conseil génétique dans les maladies mitochondriales "
Veuillez vous inscrire à la date et l’heure qui vous conviennent le mieux :
https://us06web.zoom.us/.../tZ0sc...
Après votre inscription, vous recevrez un e-mail de confirmation contenant les instructions pour rejoindre la réunion.
A vos agendas
L'association tiendra un stand le Samedi 09 mars de 14h à 19h à l'occasion de la Journée internationale des maladies rares organisé par notre partenaire Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts de France - PLEMaRa
Venez passer une bonne journée, apprendre sur les maladies rares, ( les maladies mitochondriales) il y aura des ateliers sportifs, un débat et spectacle de cirque tout le programme via le Qr code sur l'affiche.
N'hésitez pas à partager et venir nous voir.
c'est ensemble que nous serons plus forts
Loto du 17 Février 2024
Retour en image sur le marché de noël 2023
Retour en image sur la surprise que l'association a faites à Nathan
Il rêvait d'aller voir les dauphins, l'association lui a réalisé son rêve
Retour en image du loto du 21 Octobre
Venez nombreux à notre prochain loto du 21 Octobre, salle Catry à Roncq.
Sur réservation place limitée
La fatigue dans les maladies mitochondriales avec le Chercheur Yoan Arribat
Zoom
À l'occasion de la semaine mondiale de sensibilisation aux maladies mitochondriales, l'association organise une réunion Zoom sur le thème de la fatigue.
Avec la présence du Chercheur YOAN ARRIBAT.
Venez apprendre sur la fatigue avec une maladie mitochondriale et échanger avec notre chercheur.
Jeudi 21 Septembre à 17h
Inscription sur le lien suivant
https://us06web.zoom.us/.../tZcsdO...
C'est ensemble que nous serons plus forts
Imprimer le document
18 au 24 Septembre
Semaine mondiale de sensibilisation aux maladies mitochondriales
Soutenez les malades, Imprimer le document prenez vous en photo avec et envoyez-nous la photo ou poster la en commentaire, pour qu'elle soit partagée sur les réseaux sociaux et lors de la vidéo finale.
On compte sur vous, c'est ensemble que nous serons plus forts
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À l'occasion de la semaine mondiale de sensibilisation aux maladies mitochondriales
18 au 24 septembre
Envoyez vos dessins sur les mitochondries, pour qu'il soit partagé sur nos réseaux, n'hésitez pas à en parler à vos écoles professeurs pour qu'ils participent à ce projet.
Vous aussi les enfants vous pouvez sensibiliser les gens aux maladies mitochondriales
C'est ensemble que nous serons plus forts
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Si vous souhaitez des modèles de dessins n'hésitez pas à venir nous le demander nous en avons plusieurs.
Nous sommes heureux de vous annoncer que pour la deuxième année nous participerons à la Takeover auprès des 18 organisations du monde entier.
Vous pourrez suivre la takeover sur Twitter le mardi 19 et mercredi 20 septembre.
L'association sera présente le Mercredi 20 Septembre de 17h à 18h.
C'est ensemble que nous serons plus forts
Et voilà déjà 1 an que l'association est ouverte ! Et nous avançons dans tous les projets et ça grâce à vous tous
Pour les adhérents il est temps de renouveler votre adhésion et pour les autres continuez d'adhérer à l'association est faire partie de notre grande famille ( que vous soyez malade, personne de votre entourage de malade, ou autre, vous pouvez tous adhérer)
c'est ensemble que nous serons plus forts
Voici la fiche que Cure Mito Foundation a créé pour le syndrome de leigh .
Et que nous vous avons traduit, pour vous en collaboration avec eux.
Voici une des affiches, pour la semaine mondiale de sensibilisation aux maladies mitochondriales
18 au 24 Septembre, #lightupformito
Aidez-nous à faire connaître les maladies mitochondriales, partager un max, imprimer l'affiche et afficher la dans vos commerces, pharmacie, entreprise ect...
Ensemble nous serons plus forts
La semaine mondiale de sensibilisation aux maladies mitochondriales arrive à grands pas !
N'attendez pas pour changer votre photo de profil ! Pour faire connaître aux plus grands nombres les maladies mitochondriales.
Venez en message privé ou commentaire pour récupérer votre photo.
Ensemble nous serons plus forts
Pour mieux nous trouver, voici les QR Codes, Facebook Instagram Twitter et de notre site internet.
N'hésitez pas à partager
Et voilà nous avons reçu notre 1er t-shirt pour les coureurs !
Disgn fait par ma fille merci à elle de sortir les idées de ma tête et de les créer.
Voici la fiche en Français, que Cure MITO Foundation a fait.
Nous les remercions de leur collaboration.
Vous pouvez visiter leur site ci-dessous :
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Voici le lien pour la visio qui a été remise avec la présence du Dr Barth, spécialiste des maladies mitochondriales.
13 Juillet 2023 à 17h
N'hésitez pas à vous inscrire, pour venir poser vos questions, et en apprendre plus sur les maladies mitochondriales.
Vous pouvez vous inscrire à la date et l’heure qui vous conviennent le mieux :
https://us06web.zoom.us/.../tZ0pd--grDsvGdXxleVbTdxagj...
Après votre inscription, vous recevrez un e-mail de confirmation contenant les instructions pour rejoindre la réunion.
Retour en Image sur le tournoi de Basket à Halluin
Voici l'affiche crée par la Fondation Cure Mito, et traduit en français par notre association en collaboration avec Cure Mito
Nous avons le plaisir que nous organisons notre 1ère réunion Zoom, avec la présence du Docteur Barth spécialiste en maladie mitochondriale, pour échanger sur les maladies mitochondriales.
Vous pourrez poser vos questions.
Nous vous présenterons également l'association.
vous êtes invité à une réunion Zoom.
Le 29 juin 2023 17h30 heure de Paris
Voici le lien d'inscription :
https://us06web.zoom.us/.../tZUqd...
Après votre inscription, vous recevrez un e-mail de confirmation contenant les instructions pour rejoindre la réunion.
L'association sera présente le 02 juillet Salle Berlioz à Halluin de 9h à 18h, au tournoi de Basket organisé par le club Entente Basket Halluin , merci à eux.
Nous tiendrons un stand de gourmandise,
( crêpes, gaufres, sachet de bonbons ect..), et les objets de l'association.
N'hésitez pas à venir nous voir et regarder un super tournoi de Basket
Nous sommes heureux de vous annoncer notre collaboration avec Abliva situé aux États-Unis et en Suède, Abliva développe des médicaments pour le traitement des maladies mitochondriales.
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Abliva à plusieurs études en route, dont une en phase 2, l'étude Falcon.
Abliva recherche 40 patients pour commencer, pour la prochaine étape.
Il faut avoir plus de 18 ans et avec la confirmation génétique. ( d'autres renseignements seront demandés par les médecins)
Tout se passera en France, car 5 centres travaillent avec eux et les déplacements seront pris en charge par Abliva.
Pour plus d'informations n'hésitez pas à venir vers nous.
Retour en Image du Loto du 20 Mai 2023
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Voici la vidéo, de l'émission le Plato Live, dans laquelle la présidente de l'association, est passée pour parler de l'association et des maladies mitochondriales.
À vos agendas
Le 20 mai 2023, l'association organise un loto pour les malades et la recherche qui aura lieu à la Salle du Manège à Halluin.
De nombreux lots à gagner:
- Baptême de l’air,
- Des cartes cadeaux chez Auchan, Amazon, Match de 100€,
- Vélo,
- Bon restaurant,
- Places pour des parcs d'attraction,
- et bien d'autres lots.
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Il y aura des jeux pour les enfants, Tombola.
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Alors venez vous amusez en famille, pour la bonne cause et repartir avec des super cadeaux
Plus d'informations venez par message privé, mail, ou téléphone
Ensemble nous serons plus forts
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À partager à volonté
Vous pouvez désormais, faire un don à l'association en ligne. Sur le lien suivant ou avec le Qr code.
Alors n'hésitez plus, aidez nous pour créer les événements pour faire connaître les maladies mitochondriales, récolter des fonds pour les malades et la recherche.
Tous les dons sont déductible de vos impôts alors n'hésitez pas aidez-nous
N'hésitez pas à partager à volonté
Ensemble nous serons plus forts
Vous pouvez désormais, adhérer à l'association en ligne. Sur le lien suivant ou avec le Qr code.
Alors n'hésitez plus, venez rejoindre l'association, venez rejoindre une grande famille, qui se bat pour les maladies mitochondriales, les faire connaître et reconnaître aux plus grands nombres.
En adhérant à l'association vous contribuez à faire grandir l'association, pour créer plus d'évènements pour récolter des fonds pour les malades et la recherche, et pour soutenir la recherche.
En prime vous recevrez tout au long de l'année des petits cadeaux, les affaires de l'association seront moins chère.
Aidez-nous !!
N'hésitez pas à partager
Ensemble nous serons plus forts
Vous trouverez ci dessous le lien d'inscription, à leurs groupes de parole en présentiel ou en visioconférence pour vous informer, vous pouvez avoir un soutien à travers ces échanges, avec des personnes ayant les mêmes symptômes, et des conseils sur le mieux vivre grâce aux bénévoles animateurs.
Vous trouverez le lien vers les inscriptions ci après
https://www.france-acouphenes.fr/a-votre-ecoute.html
N'hésitez pas si vous avez des questions.
En collaboration avec Cure MITO Foundation, Sanford Research, et l'association, pour les personnes atteintes du Syndrome de Leigh, vous pouvez remplir les 2 enquêtes, une enquête générale et une enquête spécifique au Syndrome de Leigh.
Aidez la communauté à rassembler les patients, les familles et les chercheurs, pour mieux comprendre le syndrome de Leigh.
Ensemble nous serons plus forts
Merci à Sophia pour son super travail.
Soirée Queen Freddie 2023 à Halluin
Village des maladies rares 2023 à Lille Nouveau Siècles
L'association remercie toutes les personnes qui ont participé, et qui nous soutiennent.
Ensemble nous serons plus forts
Nous mettrons tout en œuvre, pour faire connaître les maladies mitochondriales au Grand public et faire avancer la recherche.
Continuer de liker, partager et participer, c'est Ensemble que nous pourrons faire avancer les choses
Merci à tous,
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L'association a participé auprès de toute la communauté Mito, du monde entier à la #twitterthread, vu par plus de 22,5 000 personnes à travers le monde, nous tenons à remercier TOUS CEUX qui ont soutenu notre #TweetStorm dans le cadre de #rarediseaseday2023. Ensemble, nous avons contribué à faire connaître #Mito au profit de toute la communauté.
Vous pouvez retrouver tous les Tweets sur notre compte Twitter ou Facebook.
Nos affiches pour le 28 Février 2023
À vos agendas !
La bulle de yanah, organise un spectacle au profit de l’association AGM, pour les malades et la recherche.
Le 25 mars à 19h30 salle du manège à Halluin, venez assister à un spectacle
Sur le thème de Queen Freddie.
Entrée adultes 5€ et gratuit pour les - 12 ans
Si cela vous intéresse vous pouvez réserver vos places à l’avance
au 07.69.82.23.70 ou sur place
Ouverture des portes 30 minutes avant le début du spectacle
Buvette et petite restauration sur place
L'association sera présente et tiendra un stand.
Pour la JIMR ( journée, internationale, des,maladies rares), PLEMaRa, avec le soutien des Filières Maladies Rares FIMATHO, FAI²R, MHEMO, du CHU de Lille et de la région Haut-de-France, organise, le 11 mars 2023 au Nouveau Siècle de 14h à 18h, un « Village des Maladies Rares ». Il sera ouvert à tous et proposera des activités (artistiques, culinaires…) destinées à sensibiliser les participants aux problématiques des maladies rares et à leur impact sur la vie des patients. Des associations de patients et des centres maladies rares seront présents aux côtés des filières.
Inscriptions aux spectacles : https://forms.office.com/e/nt52iD8tD2
Nous sommes heureux de vous annoncer que nous avons signé avec Eurordis un partenariat, et devenons membre actif.
EURORDIS est une fédération d’associations de malades et d’individus actifs dans le domaine des maladies rares
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Nous lançons le challenge #partagetescouleurs, cela consiste pour la journée internationale des maladies rares de partager jusqu'au 28 février,
- soit une photo de vous, de votre main, joue ect.. avec les couleurs
( bleu, rose, vert ),
- une photo d'une lumière ( bleu, rose, vert)
- d'un dessin avec les 3 couleurs
- de vos maisons éclairées
- ou toutes les photos que vous souhaitez avec les 3 couleurs
Envoyé nous vos photos sur notre boite de réception, ou sur
les messagerie de nos réseaux sociaux, et partagé là sur vos murs
avec nos #
Comme vous le savez le 28 février aura lieu la Journée des maladies rares.
Les maladies mitochondriales sont rares vous êtes rare.
C'est pour cela que l'association AGM, est en train de créer des affiches au visage des malades touchés par des maladies mitochondriales.
Si vous souhaitez faire partie des affiches qui seront partagées partout sur les réseaux sociaux, notre site Internet, vous pouvez envoyer votre photo, la photo de votre enfant, des anges Guerrier envolé, ainsi que le nom de la maladie dont vous êtes touchés sur notre boite de réception, ou messagerie de nos réseaux sociaux.
Ensemble nous serons plus forts
Pour les personnes qui souhaitent ce décor avec leurs photos,
n'hésitez pas à venir sur nos réseaux sociaux.
Pour afficher les couleurs pour la Journée internationale des maladies rares,
parce que les maladies mitochondriales sont rares, nous sommes rares,
inondons Facebook Instagram Twitter pour faire connaître ces maladies.
Ensemble nous serons plus forts
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Marché de NOËL à Halluin 2022
Nous sommes heureux de vous annoncer que nous venons de signer, une collaboration, avec Filnemus filière neuromusculaire.
Nous sommes heureux de vous annoncer que nous venons de signer, un partenariat avec AnDDI-Rares, Filière santé anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle de causes rares.
Nous lançons les newsletters.
Chaque début de mois nous éditerons une
newsletter regroupant tout ce qui se sera passé
dans le mois, toutes les infos, les actualités ect...
Vous pouvez vous abonner sur le lien suivant :
https://go.formulaire.info/form?p=VtbVhWD9
Voici "la famille" Câlin Mito "
qui viennent rejoindre la famille
"Les Câlin Mito" attendent leurs familles d'accueil
Si vous souhaitez être une famille d'accueil pour une semaine pour un
" Câlin Mito" et le faire voyager,
Vous pouvez vous rapprocher de l'association AGM pour réserver votre semaine.
Nous demandons :
-1€ de don minimum
- les frais de retour à votre charge ( entre 4 et 5 euros)
- prendre des photos de "Câlin Mito" pendant son séjour (pour le mettre en scène),
- Nous envoyer les photos pour que nous les partagions sur nos réseaux sociaux pour partager le voyage de "Câlin Mito"
Nous vous enverrons avec câlin Mito des flyers, pour que vous les distribuez aux personnes que vous souhaitez, pour apprendre sur les maladies mitochondriales et faire connaître les maladies mitochondriales
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Nous sommes heureux de nous annoncer que nous venons de signer, un partenariat avec la Filière G2M, héréditaires du métabolisme.
Voici une petite vidéo pour
apprendre sur les maladies
mitochondriales.
Bon visionnage et n'oubliez pas de mettre le son !
Nous sommes heureux de vous annoncer que nous venons de signer un partenariat, avec PLEMaRa, la plateforme Lilloise d'expertise maladies rares.
