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Ensemble, éclairons l’invisible
Le 28 février, c’est la Journée Internationale des Maladies Rares. Une date essentielle pour sortir de l'ombre des pathologies souvent méconnues, comme les maladies mitochondriales.
Saviez-vous qu'une maladie est dite "rare" lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2 000 ? Pourtant, mis bout à bout, nous sommes des millions à nous battre au quotidien.
Comment nous aider aujourd’hui ?
C’est simple, mais cela change tout pour nous :
Likez ce post pour nous donner de la force.
Partagez massivement pour faire connaître les maladies mitochondriales à votre entourage. Plus on en parle, mieux elles seront diagnostiquées et soutenues.
Participez ! Envoyez-nous vos témoignages, vos messages d'espoir ou vos photos aux couleurs de cette journée (le bleu, le rose, le vert et le violet !).
Chaque partage est une voix de plus pour la recherche et les familles. Merci d’être à nos côtés !
Rar'Ensemble : On se retrouve à Lille pour une journée exceptionnelle !
Le 28 février prochain, à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, notre association aura le plaisir de tenir un stand lors de l'événement Rar'Ensemble organisé par Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts de France - PLEMaRa
C'est l'occasion parfaite pour venir nous rencontrer, échanger et passer un moment festif en famille ou entre amis !
Au programme de cette après-midi solidaire :
Pour s'amuser : Initiation aux arts du cirque, maquillage, sculpture de ballons et jeux.
Pour la gourmandise : Barbe à papa et popcorn gratuits !
Pour gagner : Une grande tombola gratuite et un carnet de mini-jeux à faire tamponner sur les stands pour remporter des lots.
Pour s'informer : Village associatif et conférence à 15h sur le thème "Travailler avec une maladie rare".
Infos pratiques :
Samedi 28 février
De 14h à 18h (Inauguration à 14h)
Bazaar St-So, 292 rue Camille Guérin, Lille
Gratuit et ouvert à tous !
Venez nombreux nous voir sur notre stand ! On a hâte d'échanger avec vous. et n'hésitez pas à partager
Plus d'infos : https://www.plemara.fr/agenda/rarensemble-2026/
Événement : La recherche mondiale se donne rendez-vous à Pise !
Du 23 au 25 janvier prochain, l'Italie accueillera la 15ème Mito Conference. Ce congrès international est l'un des plus attendus de l'année pour les maladies mitochondriales.
Pourquoi cet événement est-il crucial ?
Des experts du monde entier vont présenter les protocoles qui feront la médecine de demain :
Thérapie Génique : Focus sur le nouveau modèle "porc SURF1 KO", une avancée majeure pour tester des traitements contre le syndrome de Leigh.
Intelligence Artificielle : Comment l'IA va permettre des diagnostics plus précoces et personnalisés.
Qualité de vie : Des sessions dédiées au suivi des patients et aux nouvelles technologies d'assistance.
Nous suivrons de près les conclusions de ces échanges pour vous tenir informés des dernières percées !
Lien vers le programme (en anglais/italien) :
Un grand merci à notre ambassadrice Jessy Hosni Jessy et à sa fille pour avoir tenu un stand au nom de l’association lors de la bourse aux jouets !
Grâce à leur énergie, leur sourire et leur engagement, cette journée a été une journée riche en échange.
Merci également à toutes les personnes qui sont passées les soutenir ou ont fait un achat. Votre présence fait toute la différence
Ensemble, on fait avancer l’association
Un grand merci à notre ambassadrice Lolita Bubu Lab , à Steph Loussouarn, ainsi qu’à sa fille Clara Loussouarn, et à Aliyah Le Bourhis pour leur superbe participation au marché de Noël de Concarneau !
Merci également à toutes celles et ceux qui ont soutenu notre stand, acheté nos créations, nos goodies et partagé ce moment avec nous.
Votre soutien fait vraiment chaud au cœur
À très vite pour de nouvelles aventures créatives
Nouvelle loi — Remboursement intégral des fauteuils roulants en France
Depuis le 1er décembre 2025, tous les fauteuils roulants (manuels, électriques, « sportifs », sur-mesure…) et leurs équipements associés peuvent être remboursés intégralement par Assurance Maladie (ou la MSA pour les agriculteurs)
Qu’est-ce que ça change concrètement ?
• Plus de reste à charge : l’Assurance Maladie devient le financeur unique, même pour des fauteuils adaptés à des besoins spécifiques. Mon Parcours Handicap+1
• Le remboursement concerne l’achat, mais aussi la location longue ou courte durée selon les besoins.
• Les options nécessaires (coussins, confort, adaptations, fauteuils « sport », etc.) sont également prises en charge, sous certaines conditions.
• Le parcours est simplifié : un seul interlocuteur, plus besoin de cumuler aides, mutuelles ou départements.
Comment en bénéficier ?
• Il faut une prescription d’un professionnel de santé (médecin, ergothérapeute, kiné, etc.) mentionnant les besoins. Mon Parcours Handicap+1
• La demande (achat ou location) se fait auprès de l’Assurance Maladie — si le distributeur est « conventionné », l’usager n’avance aucun frais.
Pourquoi c’est une grande avancée ?
• Fin des démarches longues et complexes : plus besoin de passer par plusieurs organismes. Service Public+1
• Accès facilité à un équipement adapté, quels que soient les aides techniques nécessaires. paralysiecerebralefrance.fr+1
• Meilleure inclusion et soutien concret pour les personnes en situation de handicap, un vrai droit à la mobilité pour tous.
L'association est heureuse de vous présenter notre nouvelle ambassadrice Jessy, qui habite Montech dans le 82, elle est là maman de Amir atteint d'une maladie mitochondriale
Merci à toi de rejoindre notre grande famille
Ils sont arrivés !
Les calendriers 2026 avec nos petits guerriers MITO sont enfin disponibles !
En achetant ce calendrier, vous faites bien plus que décorer votre mur :
Vous aidez à faire connaître les maladies mitochondriales, rares mais pourtant si dévastatrices.
Vous contribuez à réaliser les rêves des malades,
À soutenir les familles,
Et à faire avancer la recherche.
Nous avons besoin de vous. Chaque geste compte, chaque partage aussi.
Prix : 3 €
Commande possible en MP, par téléphone ou mail
Paiement par virement, PayPal ou chèque
Ensemble, faisons briller l’espoir pour nos guerriers MITO.
Aujourd’hui, notre association est en deuil.
Un petit guerrier a déposé les armes.
Notre cher Niels s’est envolé, laissant derrière lui une lumière douce, une trace indélébile dans notre communauté.
Malgré les défis imposés par la maladie mitochondriale, Niels a toujours avancé avec une force incroyable et un sourire qui en disait long. Sa force, sa douceur et son courage nous ont profondément touchés.
À sa maman Laurence Vandepoel , l’une de nos précieuses ambassadrices, ainsi qu’à toute sa famille, nous adressons notre affection et notre soutien infini.
Toutes nos pensées, en ces moments d’une immense douleur nous vous entourons de tout notre soutien et de toute notre tendresse.
Repose en paix, petit Niels. Ta lumière continuera de briller en nous.
Grande nouvelle !
L’année prochaine, Euromit 2026 aura lieu à Angers
Dates : du 30 mai au 4 juin 2026
• 30 mai : journée Jeune chercheurs
• 31 mai – 4 juin : conférences principales
Au programme :
• Keynote speaker : Professeur Patrick Chinnery, Université de Cambridge, UK
• 8 sessions scientifiques, 30 conférenciers invités, 500 posters
• Journée réservée aux jeunes chercheurs le samedi 30 mai 2026
• Session en direct et en streaming pour les associations de patients et leurs membres, le jeudi 4 juin après-midi
• Symposiums industriels et espace d’exposition pour les partenaires et associations
• Programme social en marge du congrès
Euromit est l’un des plus grands congrès internationaux dédiés aux maladies mitochondriales. Pendant plusieurs jours, chercheurs, médecins, associations et familles du monde entier se réunissent pour partager les avancées scientifiques, et les projets d’avenir.
Attention : toutes les conférences et ateliers se déroulent uniquement en anglais.
Tarif pour les représentants d’associations de patients :
• 250 € en early bird (Inscriptions early bird : Tarifs préférentiels jusqu'au 17 février 2026)/ 350 € au tarif plein
• Ce tarif donne droit à : accès à toutes les conférences, pauses café / repas, et à l’espace « exposition / associations ».
Concernant notre association :
Pour le moment, nous ne prenons pas position directement, car faisant partie du consortium Mitogether, c’est Mitogether qui sera mis en avant lors de cet événement. Cela nous semble le plus pertinent, car Euromit est une rencontre internationale, et la représentativité globale du consortium est essentielle.
Nous vous tiendrons informés dès que nous aurons plus de détails !
Maladies mitochondriales : où se faire accompagner en France ?
En France, la prise en charge des maladies mitochondriales s’organise autour de
• 2 Centres de Référence nationaux :
CARAMMEL – Coordonné à l’Hôpital Necker (Paris)
CALISSON – Coordonné au CHU de Nice
• des sites constitutifs,
• et des centres de compétence répartis sur tout le territoire.
Grâce à cette organisation, chaque patient peut bénéficier d’un suivi spécialisé au plus près de son domicile.
Comprendre les différences entre les structures
Centre de Référence (CRMR)
• Niveau national
• Coordonne la prise en charge, la recherche, les protocoles
• Forme et soutient les équipes médicales
• Suit les cas les plus complexes
• Réunit plusieurs sites constitutifs
Site Constitutif
• Centre expert directement rattaché au CRMR
• Assure le diagnostic spécialisé, les tests génétiques, les consultations expertes
• Participe à la recherche et à l’enseignement
Centre de Compétence (CCMR)
• Niveau régional
• Assure la prise en charge et le suivi au quotidien
• Permet un accès plus proche et plus rapide pour les familles
• Travaille en lien étroit avec le CRMR et les sites constitutifs
Pour retrouver tous les centres spécialisés : contactez l’Association par Mp, mail ou téléphone ou consultez notre site internet
Merci du fond du cœur
Même si nous n’avons pas pu être présents lors de cet événement, nous tenons à exprimer toute notre gratitude aux organisateurs Bearded Villains France pour leur engagement et leur dévouement. Grâce à vous, de beaux moments de partage et de solidarité ont pu voir le jour.
Un immense merci également à tous les participants pour votre présence, votre soutien et l’intérêt que vous portez à nos actions. Votre bienveillance nous touche profondément.
Et un merci tout particulier aux parents de Lina, pour avoir parlé de l’association avec tant de sincérité et d’émotion. Vos mots comptent énormément et contribuent à faire connaître notre cause au-delà de nous-mêmes.
Merci à chacun d’entre vous de faire vivre ces valeurs de solidarité, d’amour et d’espoir qui nous unissent.
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Après 2 ans de travail et d’échanges, en collaboration avec l’AFM-Téléthon et 11 associations partenaires autour des maladies mitochondriales, nous sommes heureux de vous annoncer la mise en ligne du portail Mitogether !
Ce site a été créé pour :
Mieux informer sur les essais cliniques en France et faciliter l'accès.
Orienter vers les centres de référence
Il rassemble des informations fiables et qualifiées sur la recherche, le diagnostic, la prise en charge médicale et les traitements de ces maladies, connues pour leur grande hétérogénéité clinique et génétique.
Son ambition est de devenir la référence en ligne pour toutes les personnes concernées, de près ou de loin, par les maladies mitochondriales : patients, proches, aidants, chercheurs, médecins et acteurs de l’industrie pharmaceutique.
Notre association reste et restera toujours engagée :
pour faire avancer la recherche vers une thérapie
pour accompagner les malades et leurs familles
pour donner espoir et force à toute la communauté
L’association est fière de faire partie de ce projet et remercie chaleureusement AFM- Téléthon pour son soutien ainsi que toutes les personnes qui ont contribué à sa réalisation.
N’hésitez pas à en parler autour de vous et à partager largement ce portail pour qu’il profite au plus grand nombre. Ensemble, faisons avancer la recherche et donnons plus de visibilité aux maladies mitochondriales.
Découvrez le nouveau Portail dès maintenant :
Ensemble, continuons à avancer
Quelques Fiches pour mieux comprendre
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L’association a réalisé le rêve d'enfants malades ainsi que leur famille, en les amenant 2 jour zoo de la flèche dormir avec les lions et les guépards, et 4 jours au Camping le Septentrion pour respirer un peu !! Il y a eu beaucoup d'étoiles dans leurs yeux !!!
L'association a envoyé pendant deux jours 3 Familles à un séjour à Futuroscope et une nuit avec petit déjeuner à l'hôtel Mercure ou elles ont pu souffler un peu et partager des moments en famille loin des hôpitaux.
Notre Loto de Bousbecque !
Voici le passage de notre Ambassadrice Pauline Mayor dans le journal France 3 Bourgogne franche comté.
Encore un grand merci à elle, et merci à France 3 de nous aider à faire connaître les maladies mitochondriales
Retour avec quelques images du séjour à Disney.
Pendant 2 jours, l'association a essayé de mettre le maximum d'étoiles dans les yeux de 3 familles en leur offrant un séjour de 2 jours dans l'hôtel Newport Bay en pension complète pour les 2 parcs avec leurs petits sacs cadeaux et plein d'autres surprises tout au long de leur séjour
L'association a été ouverte entre autres pour cela pour faire pétiller les yeux de nos guerriers Mito
Notre Loto de Roncq !
L'association a envoyé pendant deux jours Soumeya avec ses frères sœurs et ses parents à Futuroscope ou elle a adorée.
D'autres familles pourront y aller également dans le mois avril 2025 pour plus d'informations vous pouvez venir par mail ou téléphone
Notre loto de Bousbecque
qui a marquer l'ouverture de notre semaine mondiale de sensibilisation aux maladies mitochondriales
Nous voulons remercier énormément, Dans la bulle de Yanah pour le Don de 2000 euros offert à l'association, ainsi que les commerçants Lys vision d'Halluin, Laissez-vous temps thé pour les dons offerts à l'association suite à leur vente pendant la semaine mondiale de sensibilisation aux maladies mitochondriales, et l'association Pas à pas avec Lana pour le don offert à l'association suite à sa tombola
Retour en image sur le loto de Bousbecque du mois de Septembre
voici la webinaire, présenté par le chercheur Yoan Arribat sur le syndrome de Syndrome de Leigh
L'association est heureuse de vous présenter Laurence la nouvelle ambassadrice de l'association, merci beaucoup à elle de nous rejoindre
Si vous aussi vous souhaitez être ambassadrice ou ambassadeur de l'association n'hésitez pas à venir vers nous.
Pour commencer la semaine mondiale de sensibilisation aux maladies mitochondriales, une Webinaire ( via l'application Zoom) sur le thème du
SYNDROME DE LEIGH présenté par notre chercheur Yoan ARRIBAT aura lieu le
Lundi 16 Septembre à 17h30
sur inscription et il y aura une partie sur l'avancée de la recherche non enregistré.
Lien d'inscription suivant :
https://us06web.zoom.us/.../tZIpfu2tpzsjHtMfGY-nsu...
Plus d'informations par Mp
Jeu concours gratuit ouvert
à tous
A gagné deux bons d'achat de 20 €
1er étape : choisir un vêtement ou accessoire vert
2ème étape : choisir un lieu
3ème étape : imprimer le slogan " je soutiens les malades" ou créez-le vous-même
4ème étape : ce prendre en photo
5ème étape : Liker la page, envoyez nous la photo par Mp ou mail.
A partir du 16 Septembre les photos seront partagés sur la page Facebook de l'association les 2 photos qui auront le plus de j'aime à la fin de la semaine mondiale soit le 22 septembre 00h gagneront.
Aidez-nous nous à faire connaître les maladies mitochondriales tout en jouant
Liens pour télécharger les dessins
À vos agendas
22 Septembre à 15h30
Salle du manège à Halluin
Pour clôturer notre grande semaine mondiale de sensibilisation aux maladies mitochondriales, DansE la bulle de Yanah nous offre son magnifique spectacle " DANSONS
BREL ", avec la participation Les Accordéonistes halluisnois nous les remercions pour leur soutien et leur générosité
Alors venez passer un bon moment, profitez d'un merveilleux spectacle, et tout cela pour la bonne cause.
Prix : 7€ gratuit pour les moins de 10 ans.
Possibilité de réserver vos places, par mail associationagmreservation@gmail.com
Téléphone 0769822370
Message privé
voici la webinaire, présenté par le docteur Barth sur le syndrome de Melas-MIDD
Webinaire
Réunion Zoom Jeudi 06 Juin à 17H, avec la présence du Docteur Barth, généticienne au centre Hospitalier Universitaire d'Angers.
Sur le thème du Syndrome de Melas-MIDD
Réunion gratuite mais sur inscription sur le lien suivant :
https://us06web.zoom.us/.../tZUqdOivrTgjH9DtRDKfVOEqji...
Réunion avec l'application ZOOM, sur ordinateur ou portable.
À la fin de la représentation vous pourrez poser les questions que vous souhaitez au Docteur Barth.
Plus d’informations par Mp, mail ou téléphone
Le 25 Mai 2024 a eu lieu la journée entre la Filière de santé maladies rares Filnemus et centre de référence des maladies mitochondriales " Calisson " les associations en lien avec les maladies mitochondriales et les patients.
Bref résumé :
Ce fût une journée de rencontres, des témoignages poignants, des échanges avec des parents, l’Afm, et d’autres asso…
L'après-midi, il y a eu une présentation des différents centres de référence pour les maladies mitochondriales en France, les avancées dans le diagnostic, quelques rares essais cliniques. Thème de la douleur abordé. Puis présentation du futur portail internet qui s’appellera Mitogether pour unir patients chercheurs laboratoires et être plus fort
L'association est heureuse de vous présenter Lolita la nouvelle ambassadrice de l'association, merci beaucoup à elle de nous rejoindre
Si vous aussi vous souhaitez être ambassadrice ou ambassadeur de l'association n'hésitez pas à venir vers nous.
Nous venons de recevoir nos tirelires et nous remercions énormément la société creavi pour leur soutien et leur aide.
Si vous êtes commerçant entreprise, pharmacie, boulangerie ect..n'hésitez pas à me demander la tirelire pour le mettre dans votre commerce, pour les personnes si vous souhaitez recevoir des tirelires pour pouvoir les mettre chez vos commerçant pharmacie boulangerie ect n'hésitez pas de nous envoyer un message pour la recevoir et nous aider à faire connaître les maladies mitochondriales et nous aider à récolter des fonds pour qu'on puisse continuer d'aider et soutenir les malades et leurs familles et réaliser le rêve des malades et soutenir la recherche.
Faites voyager les tirelires
c'est ensemble que nous serons plus forts
L'association est heureuse de vous présenter Kelia la nouvelle ambassadrice de l'association, merci beaucoup à elle de nous rejoindre
Si vous aussi vous souhaitez être ambassadrice ou ambassadeur de l'association n'hésitez pas à venir vers nous.
Nous avons mis en place des groupes de paroles en distanciel, via ZOOM.
Vous avez envie d'échanger avec d'autres personnes malades, avec d'autres parents sur votre maladie, la maladie de votre enfant, votre ressenti.
Alors n'hésitez pas à venir vers nous pour vous inscrire au groupe de parole elle se dérouleront en zoom ( application sur ordinateur ou portable )
L'association est heureuse de vous présenter Laeticia la nouvelle ambassadrice de l'association, merci beaucoup à elle de nous rejoindre
Si vous aussi vous souhaitez être ambassadrice ou ambassadeur de l'association n'hésitez pas à venir vers nous.
Nous sommes en train de monter un projet pour un séjour à Disney.
Pour les adhérents avec un enfant malade, si vous souhaitez aller avec nous à un séjour à Disneyland Paris que c'est l'un des rêves de votre enfant alors prenez vite contact avec nous car les places sont limitées.
Le séjour se déroulera en novembre
L'association est heureuse de vous présenter Pauline la nouvelle ambassadrice de l'association, merci beaucoup à elle de nous rejoindre
Si vous aussi vous souhaitez être ambassadrice ou ambassadeur de l'association n'hésitez pas à venir vers nous.
Voici le calendrier avec tous nos événements à venir pour cette année avec bien sûr d'autres qui vont bientôt se rajouter, alors notez-les vite dans votre agenda et si vous aussi vous souhaitez monter un événement ou une action pour nous aider à récolter des fonds venez vers nous
c'est ensemble que nous serons plus forts
À vos agendas
Lundi 01 avril, ferme du mont Saint Jean à Halluin
L'association tiendra un stand pour vendre de belles créations pour récolter des fonds pour réaliser tous nos projets.
Plusieurs activités vous seront proposées par les Comité Fête des Tisserands, Mont Moulin , Centre Social Halluin .
Chasse à l'œuf ( sur inscription), jeu gonflable, maquillage, kermesse, jeux sportifs ect... plusieurs stands associatives. Buvette et petite restauration sur place.
Et pour finir un concert Solene Sings et no Name.
Alors venez passer une bonne journée avec vos enfants
Le conseil génétique dans les maladies mitochondriales
Pour ceux qui l'ont raté ou qui souhaitent la regarder de nouveau voici la vidéo zoom.
Vous souhaitez en apprendre plus sur le mode de transmission des maladies mitochondriales, le conseil génétique alors n'hésitez pas à aller regarder la présentation du docteur Rouzier Cécile avec quelques questions à la fin de la représentation.
Bon visionnage
Et n'oubliez pas de liker nos vidéos et notre chaîne YouTube merci à vous et surtout partager partager partager
Stand à la JIMR 2024 avec notre partenaire PLEMRaRa
Nous lançons un appel au don pour la recherche.
Du 03 mars au 22 septembre, jour de clôture de la semaine mondiale de sensibilisation aux maladies mitochondriales.
Nous allons récolter des dons pour reverser à notre chercheur Yohan ARRIBAT pour acheter le matériel qu'ils ont besoin pour faire les recherches :
ci-dessous un petit descriptif.
Laboratoire: Institute for Regenerative Medicine and Biotherapy / INSERM
Porteur du projet: Yoan ARRIBAT
Présents chez toutes les cellules, les mitochondries assurent la production d'énergie, contrôlent
la mort cellulaire et gèrent le stress oxydatif. Au cours des dernières décennies, différentes approches
thérapeutiques ont tenté de stimuler certaines de ces propriétés pour lutter contre les nombreuses
maladies directement associées aux mitochondries. Mais il est difficile de jouer sur toutes les fonctions de la mitochondries avec un seul médicament. Dans ce contexte, le projet de notre laboratoire vise à utiliser la mitochondrie elle-même, comme un agent thérapeutique à part entière. Nous souhaitons produire des mitochondries médicaments et développer le concept de transplantation mitochondriale.
N'oubliez pas que vos dons sont déductibles d'impôts,
Vous pouvez verser un don via le site Helloasso ( ci-dessousle lien ou le Qr code), par virement bancaire, chèque ou espèce.
Nous vous tiendrons informé de la cagnotte au fur et à mesure.
Merci à tous et n'hésitez pas à partager et nous aider.
Journée international des maladies rares 2024
L'association est heureuse de vous présenter Daniela la nouvelle ambassadrice de l'association, merci beaucoup à elle de nous rejoindre
Si vous aussi vous souhaitez être ambassadrice ou ambassadeur de l'association n'hésitez pas à venir vers nous.
À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares
vous êtes invité à une réunion Zoom.
Quand : 29 févr. 2024 05:00 PM Paris
Avec la présence du Dr Cécile Rouzier, sur le thème " Le conseil génétique dans les maladies mitochondriales "
Veuillez vous inscrire à la date et l’heure qui vous conviennent le mieux :
https://us06web.zoom.us/.../tZ0sc...
Après votre inscription, vous recevrez un e-mail de confirmation contenant les instructions pour rejoindre la réunion.
A vos agendas
L'association tiendra un stand le Samedi 09 mars de 14h à 19h à l'occasion de la Journée internationale des maladies rares organisé par notre partenaire Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts de France - PLEMaRa
Venez passer une bonne journée, apprendre sur les maladies rares, ( les maladies mitochondriales) il y aura des ateliers sportifs, un débat et spectacle de cirque tout le programme via le Qr code sur l'affiche.
N'hésitez pas à partager et venir nous voir.
c'est ensemble que nous serons plus forts
Loto du 17 Février 2024
Retour en image sur le marché de noël 2023
Retour en image sur la surprise que l'association a faites à Nathan
Il rêvait d'aller voir les dauphins, l'association lui a réalisé son rêve
Retour en image du loto du 21 Octobre
Venez nombreux à notre prochain loto du 21 Octobre, salle Catry à Roncq.
Sur réservation place limitée
La fatigue dans les maladies mitochondriales avec le Chercheur Yoan Arribat
Zoom
À l'occasion de la semaine mondiale de sensibilisation aux maladies mitochondriales, l'association organise une réunion Zoom sur le thème de la fatigue.
Avec la présence du Chercheur YOAN ARRIBAT.
Venez apprendre sur la fatigue avec une maladie mitochondriale et échanger avec notre chercheur.
Jeudi 21 Septembre à 17h
Inscription sur le lien suivant
https://us06web.zoom.us/.../tZcsdO...
C'est ensemble que nous serons plus forts
Imprimer le document
18 au 24 Septembre
Semaine mondiale de sensibilisation aux maladies mitochondriales
Soutenez les malades, Imprimer le document prenez vous en photo avec et envoyez-nous la photo ou poster la en commentaire, pour qu'elle soit partagée sur les réseaux sociaux et lors de la vidéo finale.
On compte sur vous, c'est ensemble que nous serons plus forts
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À l'occasion de la semaine mondiale de sensibilisation aux maladies mitochondriales
18 au 24 septembre
Envoyez vos dessins sur les mitochondries, pour qu'il soit partagé sur nos réseaux, n'hésitez pas à en parler à vos écoles professeurs pour qu'ils participent à ce projet.
Vous aussi les enfants vous pouvez sensibiliser les gens aux maladies mitochondriales
C'est ensemble que nous serons plus forts
Si vous souhaitez des modèles de dessins n'hésitez pas à venir nous le demander nous en avons plusieurs.
Nous sommes heureux de vous annoncer que pour la deuxième année nous participerons à la Takeover auprès des 18 organisations du monde entier.
Vous pourrez suivre la takeover sur Twitter le mardi 19 et mercredi 20 septembre.
L'association sera présente le Mercredi 20 Septembre de 17h à 18h.
C'est ensemble que nous serons plus forts
Et voilà déjà 1 an que l'association est ouverte ! Et nous avançons dans tous les projets et ça grâce à vous tous
Pour les adhérents il est temps de renouveler votre adhésion et pour les autres continuez d'adhérer à l'association est faire partie de notre grande famille ( que vous soyez malade, personne de votre entourage de malade, ou autre, vous pouvez tous adhérer)
c'est ensemble que nous serons plus forts
Voici la fiche que Cure Mito Foundation a créé pour le syndrome de leigh .
Et que nous vous avons traduit, pour vous en collaboration avec eux.
Voici une des affiches, pour la semaine mondiale de sensibilisation aux maladies mitochondriales
18 au 24 Septembre, #lightupformito
Aidez-nous à faire connaître les maladies mitochondriales, partager un max, imprimer l'affiche et afficher la dans vos commerces, pharmacie, entreprise ect...
Ensemble nous serons plus forts
La semaine mondiale de sensibilisation aux maladies mitochondriales arrive à grands pas !
N'attendez pas pour changer votre photo de profil ! Pour faire connaître aux plus grands nombres les maladies mitochondriales.
Venez en message privé ou commentaire pour récupérer votre photo.
Ensemble nous serons plus forts
Pour mieux nous trouver, voici les QR Codes, Facebook Instagram Twitter et de notre site internet.
N'hésitez pas à partager
Et voilà nous avons reçu notre 1er t-shirt pour les coureurs !
Disgn fait par ma fille merci à elle de sortir les idées de ma tête et de les créer.
Voici la fiche en Français, que Cure MITO Foundation a fait.
Nous les remercions de leur collaboration.
Vous pouvez visiter leur site ci-dessous :
Voici le lien pour la visio qui a été remise avec la présence du Dr Barth, spécialiste des maladies mitochondriales.
13 Juillet 2023 à 17h
N'hésitez pas à vous inscrire, pour venir poser vos questions, et en apprendre plus sur les maladies mitochondriales.
Vous pouvez vous inscrire à la date et l’heure qui vous conviennent le mieux :
https://us06web.zoom.us/.../tZ0pd--grDsvGdXxleVbTdxagj...
Après votre inscription, vous recevrez un e-mail de confirmation contenant les instructions pour rejoindre la réunion.
Retour en Image sur le tournoi de Basket à Halluin
Voici l'affiche crée par la Fondation Cure Mito, et traduit en français par notre association en collaboration avec Cure Mito
Nous avons le plaisir que nous organisons notre 1ère réunion Zoom, avec la présence du Docteur Barth spécialiste en maladie mitochondriale, pour échanger sur les maladies mitochondriales.
Vous pourrez poser vos questions.
Nous vous présenterons également l'association.
vous êtes invité à une réunion Zoom.
Le 29 juin 2023 17h30 heure de Paris
Voici le lien d'inscription :
https://us06web.zoom.us/.../tZUqd...
Après votre inscription, vous recevrez un e-mail de confirmation contenant les instructions pour rejoindre la réunion.
L'association sera présente le 02 juillet Salle Berlioz à Halluin de 9h à 18h, au tournoi de Basket organisé par le club Entente Basket Halluin , merci à eux.
Nous tiendrons un stand de gourmandise,
( crêpes, gaufres, sachet de bonbons ect..), et les objets de l'association.
N'hésitez pas à venir nous voir et regarder un super tournoi de Basket
Nous sommes heureux de vous annoncer notre collaboration avec Abliva situé aux États-Unis et en Suède, Abliva développe des médicaments pour le traitement des maladies mitochondriales.
Abliva à plusieurs études en route, dont une en phase 2, l'étude Falcon.
Abliva recherche 40 patients pour commencer, pour la prochaine étape.
Il faut avoir plus de 18 ans et avec la confirmation génétique. ( d'autres renseignements seront demandés par les médecins)
Tout se passera en France, car 5 centres travaillent avec eux et les déplacements seront pris en charge par Abliva.
Pour plus d'informations n'hésitez pas à venir vers nous.
Retour en Image du Loto du 20 Mai 2023
Voici la vidéo, de l'émission le Plato Live, dans laquelle la présidente de l'association, est passée pour parler de l'association et des maladies mitochondriales.
À vos agendas
Le 20 mai 2023, l'association organise un loto pour les malades et la recherche qui aura lieu à la Salle du Manège à Halluin.
De nombreux lots à gagner:
- Baptême de l’air,
- Des cartes cadeaux chez Auchan, Amazon, Match de 100€,
- Vélo,
- Bon restaurant,
- Places pour des parcs d'attraction,
- et bien d'autres lots.
Il y aura des jeux pour les enfants, Tombola.
Alors venez vous amusez en famille, pour la bonne cause et repartir avec des super cadeaux
Plus d'informations venez par message privé, mail, ou téléphone
Ensemble nous serons plus forts
À partager à volonté
Vous pouvez désormais, faire un don à l'association en ligne. Sur le lien suivant ou avec le Qr code.
Alors n'hésitez plus, aidez nous pour créer les événements pour faire connaître les maladies mitochondriales, récolter des fonds pour les malades et la recherche.
Tous les dons sont déductible de vos impôts alors n'hésitez pas aidez-nous
N'hésitez pas à partager à volonté
Ensemble nous serons plus forts
Vous pouvez désormais, adhérer à l'association en ligne. Sur le lien suivant ou avec le Qr code.
Alors n'hésitez plus, venez rejoindre l'association, venez rejoindre une grande famille, qui se bat pour les maladies mitochondriales, les faire connaître et reconnaître aux plus grands nombres.
En adhérant à l'association vous contribuez à faire grandir l'association, pour créer plus d'évènements pour récolter des fonds pour les malades et la recherche, et pour soutenir la recherche.
En prime vous recevrez tout au long de l'année des petits cadeaux, les affaires de l'association seront moins chère.
Aidez-nous !!
N'hésitez pas à partager
Ensemble nous serons plus forts
Vous trouverez ci dessous le lien d'inscription, à leurs groupes de parole en présentiel ou en visioconférence pour vous informer, vous pouvez avoir un soutien à travers ces échanges, avec des personnes ayant les mêmes symptômes, et des conseils sur le mieux vivre grâce aux bénévoles animateurs.
Vous trouverez le lien vers les inscriptions ci après
https://www.france-acouphenes.fr/a-votre-ecoute.html
N'hésitez pas si vous avez des questions.
En collaboration avec Cure MITO Foundation, Sanford Research, et l'association, pour les personnes atteintes du Syndrome de Leigh, vous pouvez remplir les 2 enquêtes, une enquête générale et une enquête spécifique au Syndrome de Leigh.
Aidez la communauté à rassembler les patients, les familles et les chercheurs, pour mieux comprendre le syndrome de Leigh.
Ensemble nous serons plus forts
Merci à Sophia pour son super travail.
Soirée Queen Freddie 2023 à Halluin
Village des maladies rares 2023 à Lille Nouveau Siècles
L'association remercie toutes les personnes qui ont participé, et qui nous soutiennent.
Ensemble nous serons plus forts
Nous mettrons tout en œuvre, pour faire connaître les maladies mitochondriales au Grand public et faire avancer la recherche.
Continuer de liker, partager et participer, c'est Ensemble que nous pourrons faire avancer les choses
Merci à tous,
L'association a participé auprès de toute la communauté Mito, du monde entier à la #twitterthread, vu par plus de 22,5 000 personnes à travers le monde, nous tenons à remercier TOUS CEUX qui ont soutenu notre #TweetStorm dans le cadre de #rarediseaseday2023. Ensemble, nous avons contribué à faire connaître #Mito au profit de toute la communauté.
Vous pouvez retrouver tous les Tweets sur notre compte Twitter ou Facebook.
Nos affiches pour le 28 Février 2023
À vos agendas !
La bulle de yanah, organise un spectacle au profit de l’association AGM, pour les malades et la recherche.
Le 25 mars à 19h30 salle du manège à Halluin, venez assister à un spectacle
Sur le thème de Queen Freddie.
Entrée adultes 5€ et gratuit pour les - 12 ans
Si cela vous intéresse vous pouvez réserver vos places à l’avance
au 07.69.82.23.70 ou sur place
Ouverture des portes 30 minutes avant le début du spectacle
Buvette et petite restauration sur place
L'association sera présente et tiendra un stand.
Pour la JIMR ( journée, internationale, des,maladies rares), PLEMaRa, avec le soutien des Filières Maladies Rares FIMATHO, FAI²R, MHEMO, du CHU de Lille et de la région Haut-de-France, organise, le 11 mars 2023 au Nouveau Siècle de 14h à 18h, un « Village des Maladies Rares ». Il sera ouvert à tous et proposera des activités (artistiques, culinaires…) destinées à sensibiliser les participants aux problématiques des maladies rares et à leur impact sur la vie des patients. Des associations de patients et des centres maladies rares seront présents aux côtés des filières.
Inscriptions aux spectacles : https://forms.office.com/e/nt52iD8tD2
Nous sommes heureux de vous annoncer que nous avons signé avec Eurordis un partenariat, et devenons membre actif.
EURORDIS est une fédération d’associations de malades et d’individus actifs dans le domaine des maladies rares
Nous lançons le challenge #partagetescouleurs, cela consiste pour la journée internationale des maladies rares de partager jusqu'au 28 février,
- soit une photo de vous, de votre main, joue ect.. avec les couleurs
( bleu, rose, vert ),
- une photo d'une lumière ( bleu, rose, vert)
- d'un dessin avec les 3 couleurs
- de vos maisons éclairées
- ou toutes les photos que vous souhaitez avec les 3 couleurs
Envoyé nous vos photos sur notre boite de réception, ou sur
les messagerie de nos réseaux sociaux, et partagé là sur vos murs
avec nos #
Comme vous le savez le 28 février aura lieu la Journée des maladies rares.
Les maladies mitochondriales sont rares vous êtes rare.
C'est pour cela que l'association AGM, est en train de créer des affiches au visage des malades touchés par des maladies mitochondriales.
Si vous souhaitez faire partie des affiches qui seront partagées partout sur les réseaux sociaux, notre site Internet, vous pouvez envoyer votre photo, la photo de votre enfant, des anges Guerrier envolé, ainsi que le nom de la maladie dont vous êtes touchés sur notre boite de réception, ou messagerie de nos réseaux sociaux.
Ensemble nous serons plus forts
Pour les personnes qui souhaitent ce décor avec leurs photos,
n'hésitez pas à venir sur nos réseaux sociaux.
Pour afficher les couleurs pour la Journée internationale des maladies rares,
parce que les maladies mitochondriales sont rares, nous sommes rares,
inondons Facebook Instagram Twitter pour faire connaître ces maladies.
Ensemble nous serons plus forts
Marché de NOËL à Halluin 2022
Nous sommes heureux de vous annoncer que nous venons de signer, une collaboration, avec Filnemus filière neuromusculaire.
Nous sommes heureux de vous annoncer que nous venons de signer, un partenariat avec AnDDI-Rares, Filière santé anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle de causes rares.
Nous lançons les newsletters.
Chaque début de mois nous éditerons une
newsletter regroupant tout ce qui se sera passé
dans le mois, toutes les infos, les actualités ect...
Vous pouvez vous abonner sur le lien suivant :
https://go.formulaire.info/form?p=VtbVhWD9
Voici "la famille" Câlin Mito "
qui viennent rejoindre la famille
"Les Câlin Mito" attendent leurs familles d'accueil
Si vous souhaitez être une famille d'accueil pour une semaine pour un
" Câlin Mito" et le faire voyager,
Vous pouvez vous rapprocher de l'association AGM pour réserver votre semaine.
Nous demandons :
-1€ de don minimum
- les frais de retour à votre charge ( entre 4 et 5 euros)
- prendre des photos de "Câlin Mito" pendant son séjour (pour le mettre en scène),
- Nous envoyer les photos pour que nous les partagions sur nos réseaux sociaux pour partager le voyage de "Câlin Mito"
Nous vous enverrons avec câlin Mito des flyers, pour que vous les distribuez aux personnes que vous souhaitez, pour apprendre sur les maladies mitochondriales et faire connaître les maladies mitochondriales
Nous sommes heureux de nous annoncer que nous venons de signer, un partenariat avec la Filière G2M, héréditaires du métabolisme.
Voici une petite vidéo pour
apprendre sur les maladies
mitochondriales.
Bon visionnage et n'oubliez pas de mettre le son !
Nous sommes heureux de vous annoncer que nous venons de signer un partenariat, avec PLEMaRa, la plateforme Lilloise d'expertise maladies rares.
