GRAND LOTO -
ASSOCIATION AGM
C’est le moment de cocher votre calendrier ! Notre association organise son grand loto et on vous a préparé une avalanche de cadeaux.
Venez passer une après-midi placée sous le signe de la chance et de la convivialité.
QUAND ? Samedi 23 mai 2026
OÙ ? Salle Faidherbe, Halluin
HORAIRES : Ouverture des portes à 13h00 | Début des jeux à 14h30
Des lots exceptionnels à gagner :
Nous avons mis le paquet cette année ! Venez tenter de repartir avec :
Télévision (le grand frisson devant vos films !)
Séjour au Camping Walric pour des vacances inoubliables.
Simulation de saut en parachute (sensations fortes garanties !).
Balancelle extérieure pour vos moments de détente.
Cartes cadeaux,
entrées au Zoo,
repas au Restaurant... et bien d’autres surprises !
BONUS : Une tombola sera également organisée durant l'événement avec de nombreux lots supplémentaires à rafler !
TARIFS DES CARTONS
Faites vos jeux selon vos envies :
1 carton : 3 €
3 cartons : 8 €
5 cartons : 12 €
10 cartons : 20 € (Le pack gagnant !)
Restauration & Convivialité
Une petite faim ? Une soif de victoire ?
Petite restauration et buvette disponibles sur place.
Note importante : La nourriture et les boissons provenant de l'extérieur ne sont pas autorisées.
Veuillez prévoir votre bonne humeur (et vos porte-bonheur) !
RÉSERVEZ VOS PLACES DÈS MAINTENANT !
Pour être certain d'avoir votre table, nous vous conseillons vivement de réserver :
Par téléphone : 07.69.82.23.70
Par mail : associationguerriermito@gmail.com
On compte sur vous pour venir soutenir l'association tout en passant un super moment ! Partagez l'info autour de vous !
Ps : merci de prévoir vos jetons
Nous avons le plaisir de vous annoncer la réception de nos nouveaux supports de communication. Un design épuré, toutes nos dernières infos et quelques surprises à l'intérieur...
Merci à l'imprimerie Monsoise pour la qualité du travail.
Nouvelle loi — Remboursement intégral des fauteuils roulants en France
Depuis le 1er décembre 2025, tous les fauteuils roulants (manuels, électriques, « sportifs », sur-mesure…) et leurs équipements associés peuvent être remboursés intégralement par Assurance Maladie (ou la MSA pour les agriculteurs)
Qu’est-ce que ça change concrètement ?
• Plus de reste à charge : l’Assurance Maladie devient le financeur unique, même pour des fauteuils adaptés à des besoins spécifiques. Mon Parcours Handicap+1
• Le remboursement concerne l’achat, mais aussi la location longue ou courte durée selon les besoins.
• Les options nécessaires (coussins, confort, adaptations, fauteuils « sport », etc.) sont également prises en charge, sous certaines conditions.
• Le parcours est simplifié : un seul interlocuteur, plus besoin de cumuler aides, mutuelles ou départements.
Comment en bénéficier ?
• Il faut une prescription d’un professionnel de santé (médecin, ergothérapeute, kiné, etc.) mentionnant les besoins. Mon Parcours Handicap+1
• La demande (achat ou location) se fait auprès de l’Assurance Maladie — si le distributeur est « conventionné », l’usager n’avance aucun frais.
Pourquoi c’est une grande avancée ?
• Fin des démarches longues et complexes : plus besoin de passer par plusieurs organismes. Service Public+1
• Accès facilité à un équipement adapté, quels que soient les aides techniques nécessaires. paralysiecerebralefrance.fr+1
• Meilleure inclusion et soutien concret pour les personnes en situation de handicap, un vrai droit à la mobilité pour tous.
Aujourd’hui, notre association est en deuil.
Un petit guerrier a déposé les armes au mois de novembre 2025.
Notre cher Niels s’est envolé, laissant derrière lui une lumière douce, une trace indélébile dans notre communauté.
Malgré les défis imposés par la maladie mitochondriale, Niels a toujours avancé avec une force incroyable et un sourire qui en disait long. Sa force, sa douceur et son courage nous ont profondément touchés.
À sa maman Laurence Vandepoel , l’une de nos précieuses ambassadrices, ainsi qu’à toute sa famille, nous adressons notre affection et notre soutien infini.
Toutes nos pensées, en ces moments d’une immense douleur nous vous entourons de tout notre soutien et de toute notre tendresse.
Repose en paix, petit Niels. Ta lumière continuera de briller en nous.
Ils sont arrivés !
Les calendriers 2026 avec nos petits guerriers MITO sont enfin disponibles !
En achetant ce calendrier, vous faites bien plus que décorer votre mur :
Vous aidez à faire connaître les maladies mitochondriales, rares mais pourtant si dévastatrices.
Vous contribuez à réaliser les rêves des malades,
À soutenir les familles,
Et à faire avancer la recherche.
Nous avons besoin de vous. Chaque geste compte, chaque partage aussi.
Prix : 1 €
Commande possible en MP, par téléphone ou mail
Paiement par virement, PayPal ou chèque
Ensemble, faisons briller l’espoir pour nos guerriers MITO.
Grande nouvelle !
L’année prochaine, Euromit 2026 aura lieu à Angers
Dates : du 30 mai au 4 juin 2026
• 30 mai : journée Jeune chercheurs
• 31 mai – 4 juin : conférences principales
Au programme :
• Keynote speaker : Professeur Patrick Chinnery, Université de Cambridge, UK
• 8 sessions scientifiques, 30 conférenciers invités, 500 posters
• Journée réservée aux jeunes chercheurs le samedi 30 mai 2026
• Session en direct et en streaming pour les associations de patients et leurs membres, le jeudi 4 juin après-midi
• Symposiums industriels et espace d’exposition pour les partenaires et associations
• Programme social en marge du congrès
Euromit est l’un des plus grands congrès internationaux dédiés aux maladies mitochondriales. Pendant plusieurs jours, chercheurs, médecins, associations et familles du monde entier se réunissent pour partager les avancées scientifiques, et les projets d’avenir.
Attention : toutes les conférences et ateliers se déroulent uniquement en anglais.
Tarif pour les représentants d’associations de patients :
• 250 € en early bird (Inscriptions early bird : Tarifs préférentiels jusqu'au 17 février 2026)/ 350 € au tarif plein
• Ce tarif donne droit à : accès à toutes les conférences, pauses café / repas, et à l’espace « exposition / associations ».
Concernant notre association :
Pour le moment, nous ne prenons pas position directement, car faisant partie du consortium Mitogether, c’est Mitogether qui sera mis en avant lors de cet événement. Cela nous semble le plus pertinent, car Euromit est une rencontre internationale, et la représentativité globale du consortium est essentielle.
Nous vous tiendrons informés dès que nous aurons plus de détails !
Maladies mitochondriales : où se faire accompagner en France ?
En France, la prise en charge des maladies mitochondriales s’organise autour de
• 2 Centres de Référence nationaux :
CARAMMEL – Coordonné à l’Hôpital Necker (Paris)
CALISSON – Coordonné au CHU de Nice
• des sites constitutifs,
• et des centres de compétence répartis sur tout le territoire.
Grâce à cette organisation, chaque patient peut bénéficier d’un suivi spécialisé au plus près de son domicile.
Comprendre les différences entre les structures
Centre de Référence (CRMR)
• Niveau national
• Coordonne la prise en charge, la recherche, les protocoles
• Forme et soutient les équipes médicales
• Suit les cas les plus complexes
• Réunit plusieurs sites constitutifs
Site Constitutif
• Centre expert directement rattaché au CRMR
• Assure le diagnostic spécialisé, les tests génétiques, les consultations expertes
• Participe à la recherche et à l’enseignement
Centre de Compétence (CCMR)
• Niveau régional
• Assure la prise en charge et le suivi au quotidien
• Permet un accès plus proche et plus rapide pour les familles
• Travaille en lien étroit avec le CRMR et les sites constitutifs
Pour retrouver tous les centres spécialisés : contactez l’Association par Mp, mail ou téléphone ou consultez notre site internet
Après 2 ans de travail et d’échanges, en collaboration avec l’AFM-Téléthon et 11 associations partenaires autour des maladies mitochondriales, nous sommes heureux de vous annoncer la mise en ligne du portail Mitogether !
Ce site a été créé pour :
Mieux informer sur les essais cliniques en France et faciliter l'accès.
Orienter vers les centres de référence
Il rassemble des informations fiables et qualifiées sur la recherche, le diagnostic, la prise en charge médicale et les traitements de ces maladies, connues pour leur grande hétérogénéité clinique et génétique.
Son ambition est de devenir la référence en ligne pour toutes les personnes concernées, de près ou de loin, par les maladies mitochondriales : patients, proches, aidants, chercheurs, médecins et acteurs de l’industrie pharmaceutique.
Notre association reste et restera toujours engagée :
- pour faire avancer la recherche vers une thérapie
- pour accompagner les malades et leurs familles
- pour donner espoir et force à toute la communauté
L’association est fière de faire partie de ce projet et remercie chaleureusement AFM- Téléthon pour son soutien ainsi que toutes les personnes qui ont contribué à sa réalisation.
N’hésitez pas à en parler autour de vous et à partager largement ce portail pour qu’il profite au plus grand nombre. Ensemble, faisons avancer la recherche et donnons plus de visibilité aux maladies mitochondriales.
Le 25 Mai 2024 a eu lieu la journée entre la Filière de santé maladies rares Filnemus et centre de référence des maladies mitochondriales " Calisson " les associations en lien avec les maladies mitochondriales et les patients.
Bref résumé :
Ce fût une journée de rencontres, des témoignages poignants, des échanges avec des parents, l’Afm, et d’autres asso…
L'après-midi, il y a eu une présentation des différents centres de référence pour les maladies mitochondriales en France, les avancées dans le diagnostic, quelques rares essais cliniques. Thème de la douleur abordé. Puis présentation du futur portail internet qui s’appellera Mitogether pour unir patients chercheurs laboratoires et être plus fort
Nous sommes heureux de vous annoncer notre collaboration avec Abliva situé aux États-Unis et en Suède, Abliva développe des médicaments pour le traitement des maladies mitochondriales.
Abliva à plusieurs études en route, dont une en phase 2, l'étude Falcon.
Abliva recherche 40 patients pour commencer, pour la prochaine étape.
Il faut avoir plus de 18 ans et avec la confirmation génétique. ( d'autres renseignements seront demandés par les médecins)
Tout se passera en France, car 5 centres travaillent avec eux et les déplacements seront pris en charge par Abliva.
Pour plus d'informations n'hésitez pas à venir vers nous.